Vuosi alko melko paskasti. Oli niitä clostridiumeja ja kaluakatetrin kans sai saikata. Pd-katetria ei oltu vielä laitettu, ku ei ollu tullu riittävän tervettä väliä, että se ois saatu laitetuksi.
Sain tingattua nukutuksen katetrinlaittoon, ku oli ronkittu edeltävinä aikoina melko paljon. Kävi nii onnellisesti, että ku kaulakateria laitettiin, oli leikkurissa ollu sellanen kirurgi joutilaana, joka laittaa pd-katetreja. Niinpä olivat aatelleet, että ku potilas Lellu on täydessä unessa, ja pd-katetriin varattu aika parin viikon päähän, nii mikä jottei. Niinpä laittovat pd-katetrin samalla kertaa, ja ku herätessäni kuulin asiasta, oli se niinku ois lottovoitto tipahtanu. Sehän tarkotti sitä, että saan alottaa dialyysit kotona piakkoin, ja nesterajotus helpottaa.
Talvi ja kevät meni clostridiumin kans tapellessa. Kaikinensa eristettyjä sairaalareissuja tais olla viis, joista kaks vuoden -14 puolella. Kun päätös ulosteensiirrosta huhtikuun alkuun tehtiin, piti syyä jatkuvasti Vancomyciniä, jotta suolisto pysyy terveenä toimenpiteeseen asti. En muista montako viikkoa sitä söin, mutta sen verran kuitenki, että maksukatto lääkkeistä tuli täyteen. Viikon kuuri Vancomyciniä makso Kelan korvauksen jälkeen n.85€ (Vuonna -14 maksukatto oli n.600€)
Alkuvuonna tuli tietysti matkakorvauskatto täyteen (242€) ja alkuvuonna kävinki soskussa muutaman kerran, ku kaikki rahat meni pakollisiin maksuihin ja elääkin piti. Sairaalan maksukatto tuli myös jossain kohtaa vuotta täyteen, ja se oli siinä reilu 700€.
Hemikuun alussa alotettiin vatsakalvodialyysit. Tein kolme viikkoa käsin pussienvaihdot neljästi tai viidesti päivässä, ja sen jälkeen sain kotia yökoneen. Koneen käyttöä piti käyä pari päivää opettelemassa polilla. Se oli helppoa, sillä kone oli tismalleen samanlainen ulkosesti, ku vuonna -97, ku tein edellisen kerran dialyysejä. Siitä alko lihominen. Pian huomasin, että kylkiluut ei enää näy päällepäin, ja vaatteet alko kiristää. Loppuvuoteen mennessä kiloja oli kertyny pelkästään dialyysinesteistä n.9kg.
Ulosteensiirto tehtiin huhtikuun alussa, ja sen jälkeen ei oo ollu mitään tietoa clostridiumista. Koko se paskashow, mitä oli käyty edellisestä syksystä lähtien, kaikkine eristettyine sairaalareissuineen, oli melko raskas projekti. Pahinta oli olla jatkuvasti eristettynä sairaalassa. Aina uuestaan ja uuestaan, vaikkei vielä ollu henkisesti ehtny toipua edellisestäkään. Se kierre päätty ulosteensiirtoon huhtikuussa.
Sen jälkeen alko seesteinen kausi. Vähän pysty jo suunnitteleen huomista, eikä elämä ollu jatkuvaa sairaalassa juoksemista.
Keväällä kävin mökillä nautiskelemassa kevätsäästä. Kevättalvi on ehottomasti mun suosikki vuodenaika. Oltiin mökillä, ja koiran kans käytiin pitkiä lenkkejä potkurin kans jäällä. Välillä käytiin syömässä, ja mentiin takas.
Kesäkuussa oli serkkutytön valmistujaiset. Oli ihanaa päästä juhliin, ja parasta oli, että ne oli sellaset juhlat, missä oli paljon sukulaisia. Siellä pystyin oleen reilusti oma vajavainen itteni. Koin oloni turvalliseksi, ja uskalsin jopa ottaa vähän boolia. Pikku tumussa rakkaitten ympäröimänä. Ihanat juhlat, jotka lämmittää mieltä edelleen.
Suunnitelmissa oli lähtä haitarileirille Ylläkselle heinäkuussa, ja sinne mentiinki. Se oli mukavaa, ja teki hyvää olla pois kotoa, samojen seinien sisältä. Reissussa kuitenki huomasin, että kaikki ei oo kunnossa. Ensimmäinen oire jostain mun kohalla on oikeestaan aina se, että ruokahalu menee. Ruoka ei maistunu, vaikka sitä oli tarjolla monta kertaa päivässä. Myös kummallinen yskä vaivas. Mikään paikka ei ollu kipiä kuitenkaan.
Ylläksen reissusta kotiuduttuani sain yllätysvieraita. Yhtenä iltana ovella oli rakkaita Huittisista. Ihana yllätys, ja mukava oli saaha seuraa moneksi päivää. Ihmettelin iltasin, ku vieraat poistu majapaikkaansa, että miten on nii voimaton olo. Pian nousi kuume, ja kymmenen päivää korkeaa kuumetta kotona sairastettuani, vihdoin keuhkoista löyty jotain, ja crp oli noussu riittävästi, että ottivat sairaalaan sisään. Olin siellä käyny jo kaks kertaa valittamassa kehnoa oloani. Syynä oli keuhkokuume, ja sitä hoidettiin sairaalassa viis päivää, ja perään vielä kaks viikkoa kotona kävi kotisairaala pistämässä kaks kertaa/vrk suoneen antibioottia. Lisäksi tiputtivat mut sirtolistalta, minne olin juhannuksen alla päässy. Lisäksi pissaoli muuttunu valkoseksi. Myöhemmin sen todettiin olevan hiivatulehdus virtsaarakossa. Se vaivaa edelleen, ja pitää mut pois siirtolistalta.
Olo oli keuhkokuumeen jälkeen pitkään heikko. Oli käyny niin, että ku kuumeilin kotona ennen sairaalareissua, läheiset sattu olemaan kaikki tahollaan reissussa. Apua piti pyytää ystävältä. Ihana Riitta tuliki hätiin, ja kävi apteekissa, kaupassa ja vähän siisvos huushollia. Niinpä Sanna päätti, että asialle on tehtävä jotain. Sanna järjesti vammasipalvelusta ihmisen tänne kartottamaan tilannetta, ja pian sain myöntävän päätöksen avustajalle 10h/viikko. Hakemus nettiin, ja määräajassa tuli 25 hakemusta. Niistä valkkasin sopivimman, ja avustaja alotti työ lokakuussa. Marjo on ollu suureksi avuksi, ja minä oon saanu keskittyä käyttämään voimani tavalliseen elämään.
Reissut on jääneet aika vähäsiksi kotihoidon aikana. Piirit on käyneet melko pieniksi, eikä reissaaminen käy enää yhtä helposti ku ennen. Ylläksen reissun lisäksi kävin kuluneen vuoden aikana yökylässä perheen luona, ja molemmilla mökeillä. Mukaan pitää ottaa dialyysikone, tarvittvavat nesteet ja muut tilpehöörit; desinfiointiaineet, korkit, letkuston liitoskohan suojat, haavalaput, rasvat, nänksit ym.. Nesteitä tarvitaan vuorokaudessa 17.5l, joten ei kauheesti huvita lähtä roudamaan kaikkia kamoja. Muutamia päiväretkiä tehtiin myös. Mm. Ikeaan ja kirppismatka luulajaan.
Syksyllä vointi oli siinä määrin hyvä ja mieli seesteinen, että alotin soittotunnit piene tauon jälkeen.
Synttäreitä vietin suurieleisesti marraskuussa. Kun ei tästä elämästä koskaan tiiä, mitkä on viimiset synttärit, nii juhlitaan jokaista välivuottaki vähän isommin.
Joulukuussa sairastuin mahatautiin. sitä reilun viikon sairstetuani, menin joulupäivänä päivystykseen. Pietnä kuivumista oli, ja ottivat tarkkailuun. Labroista jäi haaviin kohonnut tni-arvo. Niinpä lopulta sydämeen tehtiin pallolaajennuksia. 1.5v vanhat ohitukset oli menneet tukkoon. Se selitti sen, miksi koko syksy oli ollu melko alavireinen, ja liikkuminen oli käyny raskaaksi. Uutta vuotta otin vastaan kotona, väsyneenä mutta onnellisena siitä, että sydän on taas kunnossa ja saan olla kotona.
Ystävyyssuhteissa on tapahtunu yllättäviä muutoksia kuluneena vuonna. Uusia ystävyyssuhteita on syntyny, ja vanhoja lämmitelty. Vanhoja ystävyyssuhteita taas on jääny vähemmälle. Joku vanha ystävyyssuhde taas on käyny entistä tärkeämmäksi. Ystävyys on kahen kauppa, ja syytä on minussaki. enhän oo kyläilly senkään vertaa nykyään, mitä ennen. Ja ku ennenki olin tosi huono kyläilijä, joten... Ihanaa kuitenki huomata, että kävipä niin tai näin, mulla on edelleen vahva tukiverkko, joka kyllä ottaa kopin, ku tarve niin vaatii.
Kuvituksena on keväisen jääreissun kuvia. Siinäpä se suunnilleen on, kulunu vuosi. Parempi ku edellinen, mutta ehkäpä huonompi ku tuleva.
Nyt huomaan ajattelevani asioita hyvin sairauskeskeisesti, mutta sitähän tämä elämä nykysin on, sairastamista. Toivottavasti seki asia muuttuu ens vuodenvaihteeseen mennessä. Moikka!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti