keskiviikko 31. heinäkuuta 2013

Melko tavallinen dialyysipäivä

Taas on yks onnistunu dialyysi takana. Nestettä poistettiin 2l ja vieläki ois vara ottaa vähän kuivemmaksi. Alkaa näyttää siltä että oon talven aikana päässy laihtumaan luvattoman paljon.
Olin siinä uskossa että kuivapaino olis 52 mutta tänään se oli lähtiessä 51.4. Mikä lie se onki nii ehkä se tulee jossain kohtaa vastaan.
Verenpaineet pysy hyvin ojennuksessa. Jos ottaa aamulääkkeen nii voi olla varma että paineet laskee liian alas eikä nesteenpoistoa voi ajatellakaan. Näin siis mun kohdalla.

Ravitsemusterapeutti kävi jututtaan mua. Mun piti pitää kolmena päivänä kirjaa kaikesta syömästäni ja juomastani. Siinä sitte kateltiin niitä ja mietittiin mistä vois karsia mitäki tai korvata jollain että ruokavalio sisältäis mahollisimman paljon proteiineja (joita tarvitaan ku dialyysi syö niitä ja tietysti lihasten rakennusaineeksi) ja vastaavasti mahollisimman vähän kaliumia, fosforia ja suolaa.
Sain kyllä hyviä neuvoja ja ohjeita ja muutenki se tapaaminen oli hyvä. Mää ku oon lähinnä keskittyny niihin ruokiin ja juomiin mitä en saa tai ei suositella syötävän eikä juotavan. Tää juttutuokio avas mun silmät ja tajusin kuinka paljo on kuitenki ruokaa, hyvää ruokaa mitä san syyä. Ja kunhan se peritoneaalidialyysi alkaa nii vielä höllemmin saa sitte juua ja myös ehkä vähän syyäki.

Tää päivä, vaikka on ollu hyvä pössis koko ajan ja aamulla kävi harvinaisia vieraitaki, on ollu jotenki omituisen alakulonen. Niinku kerroin, on ollu hyvä fiilis mutta itku on tullu pari kertaa yllättäen. Tai no ei sikäli yllättäen että molemmilla kerroilla kerroin tapatumista toiselle ihmiselle. Mulle se on aika kova juttu koska vaikka herkkä itkemään oonki, en itke oikeestaan koskaan muitten eessä. Oon nyt koittanu ajatella että tunteita tulee ja menee, so not?

Kuulin myös että lääkäri oli kirjannu papereihin että se katetri laitettais kuukauden päästä. Woot! Hyvä hyvä! En silti uskalla vielä innostua siitäkään ku ei tässä näemmä mikään oo varmaa. Riemuitaan sitte ku sen aika on.

Mun kamera on nyt reissussa joten tästäki tulee nyt kuvaton postaus mutta laitetaan sitte myöhemmin enempi.

maanantai 29. heinäkuuta 2013

Tämmönen päivä

Tänään tuli ohitusleikkauksesta kuluneeksi neljä viikkoa. Saan alkaa nostella jo parin kilon painosia juttuja. Ohjeessa luki että ekan kuukauden aikana ei saa edes imuroida joten jos tarkkoja ollaan, leikkauksesta ei oo vielä kuukautta vaan se tulee täyteen 1.8. Nii että oli ihan mahottoman mukavaa ku isä kävi tänään ohikulkumatkalla kylässä ja siivos mulle. On heti paljo kotosampaa ku on siistiä enkä mää oikein osa ees sanoa miten kiitollinen oon saamastani avusta. Tavallisestihan se menee nii päin että lapset auttaa ikääntyviä vanhempiaan mutta meiän perheessä tää on nyt toisin päin.

Äiti toi illalla mustikoita ja vattuja ku oli niitä eilen keränny. Mää tietysti illalla niitä pakkaseen laittaessani en malttanu olla syömättä ja se tietysti kostautu sitte.
Mustikassa ei oo paljoa kaliumia mutta vatuissa on melkosesti ja kun kalium nousee, se voi aiheuttaa jalkoihin ja sydämeen erilaisia oireita ja pahoinvointia. Mää sain tuta vattujen koston pahoinvointina ku olin unissani oksentanu sänkyyn.
Tyyny ja lakana lähti suorilta roskiin, peitto ja muut petivaatteet pyykkiin ja petari partsille kuivumaan. Pitää koittaa pestä petari mutta jos haju ei siitä lähe, joutaa seki roskiin.
Dialyysissä aamulla oksensin vielä viimiset marjojen rippeet ja sen jälkeen olo on ollu ihan mainio. Otettiin verinäytteitä ja kalium oli 5.8. ku sen pitäs olla n.4.8. joten syytän sitä pahoinvoinnista ja kaliumin noususta viikonloppuna juotua kahvia, syötyä salaattia ja vattuja. Tiiä sitte mikä on totuus...

Ruokavalio kyllä teetättää kans aika lailla ku pitää välttää mitä millonki. Toki kohtuudella voi syyä melkein mitä tahansa mutta oon todennu että mun on helpompi olla kokonaan ilman ku alkaa leikkiä tulen kanssa, esim. ostamalla maitua kotia. Ehkä maidosta luopuminen on olluki yks hankalimmista ruoka-aineista mistä on pitäny luopua. Tosin siinäki on puolensa ku pitkään jatkunu mahatauti loppu myös ku maito jäi. Liekö noilla joku yhteys, se pitää vielä testata joskus.

Otin tänään lääkärin kans puheeksi millonka voitais ajatella asennettavan sen vatsakalvokatetrin. Oli sitä mieltä että annetaan sisuksen parantua kunnolla ettei dialyysineste valu minne sattuu ja katotaan jos saatais leikkausaika parin kuukauden päähän. Se olis mukavaa se. Pitää alkaa katella sillä silmällä tuota makkaria että mitenkä sinne rakentelis pienen kotisairaalan. Jos ei nittään vastuksia tuu nii meinaan ottaa sen koneen joka hoitaa öisin pd-hoidot. Päivät voi olla vapaasti ja yöt sitte kiinni koneessa. Se on kuulemma sydämelle parempi vaihtoehto ku tää hemodialyysi. Oonki  sen huomannu ku verenpaineet on suoraan suhteessa turvotusten määrään.

On ollu kauhian mukava rupatella isän kanssa tänään ja tosiaan ku isä siivos. Yhessä laitettiin sitte jotai muitaki kamoja ojennukseen. Hyvä fiilis kerrassaan ja mukava laittaa nukkumaan (petarittomaan) sänkyyn. Toivottaasti just alkanu hermosärky antaa mun nukkua. Otin kyllä särkylääkkeen ja viime aikoina mitä on ollu särkyä, on se menny aika hyvin Panacodilla ohi. joten eletään toivossa :)

Hyvää yötä ja kauniita unia :)

lauantai 27. heinäkuuta 2013

Muutoksia suunnitelmiin

On ollu aikamoista hiljaiseloa koko talven. Hyvä nii sillä mitään radikaalia ei oo munuaisen osalta tapahtunu. Kunnes sitte juhannuksen alla alko tapahtua.
Hakeuduin päivystykseen 16.6 järettömän päänsäryn ja vatsataudin takia. Samana yönä labrat kerto jonku sydänentsyymin nousseen ja sillon mun mahatauti-status muuttuki sydäninfarktiepäilyksi. Ei mulla mitään tuntemuksia ollu ja se arvo lähti samana yönä laskuun ja se kuitattiin kuivumisella.
Olin eristyksessä muutaman päivän ja siinä pois suljettiin erinäisiä mahavaivoja ja pahoibvointia aiheuttavia tauteja ja kun ei mitään löytyny, pääsin osastolle josta oli tarkotus lähtä seuraavana päivänä kotiin.
Mua oli nesteytetty tipalla melko tehokkaasti jo muutama päivä ja ruokaki pysy jo sisällä.  Nestettä alko olla melkonen lasti ja niinpä sitte pyysinki että otetaanko tippa jo pois ku kaikki on hyvin ja kotia lähtö huomenna eessä. Lisäksi tuntuu että en voinu oikei hengittää, että neste olis menny jo keuhkoihin.
Lääkäri kysy että mitenkä pissa huilaa ja siinä vasta tajusin että no eihän se huilaakaan. Happisaturaatio huiteli alimmillaan 74:ssä jotenka siinä sai unohtaa kotiin lähdön. Ensimmäisenä tippa seis, lisähappea ja välittömästi teholle. Siitä alko sellanen show jotta oksat pois!

En muista oikein mitä tapahtu millonki koska tehola tapahtu koko ajan jotain. Muistan että vasta iltasella oli aikaa hengähtää. Minusta tutkittiin joka ikinen paikka ja otettiin kaikki maailman näytteet, raskaustestistä lähtien. TT-kuvia, röntgenkuvia ja ultaääniä otettiin kymmeniä. Niitä otettiin aivoista, poskionteloista, sydämestä, keuhkoista, jalasta, olkapäästä, virtsaelimistä, mahasta, munuaisesta ja ehkä muualtaki mikä ei tuu nyt mieleen. Paljon niitä kuitenki otettiin. Verta otettiin järettömät määrät, jopa nii että kolmen ekan päivän aikana mulla aukes käsivarsi niiden teippien vuoksi. Pissa- ja ulostenäytteitä, veriviljelyitä, poskiontelo huuhdottiin kolmesti, syötettiin ja tiputettiin useita antibiootteja, tehtiin myös gastroskopia joka ei ollu ollenkaan paha. Sain sellasen lääkityksen että mua vaan nauratti vaikka kuola valu pitkin naamaa. Luulen päässeeni vähän lähemmäs narkkarin ajatusmaailmaa.

Torstaina 20.6. lääkäri katto parhaaksi laitattaa väliaikasen dialyysikatetrin mun kaulalle kun oma diureesi ei ollu riittävä poistamaan sitä valtavaa nestelastia mikä mussa oli. Katetri laitettiinki puolilta päivin ja ekat 4 litraa ylimäärästä nestettä oli lähteny mäkeen jo ennen iltaa. Henki vaan pysy ahtaalla ja oli vielä ensimmäisten 12 litran jälkenki. Juhannuksen jälkeen alkuviikolla  sydänentsyymi nousi taas ja niinpä päätettiin tehä sepelvaltimoiden varjoainekuvaus eli angiografia. Tosin sitäki sitkutettiin muutama päivä ku millon pelättiin että munuainen hyytyy lopullisesti siihen ja millon oli lämpöä ja crp koholla. Lopulta se kuitenki tehtiin ja minä taas riemuissani että jee jee, aamulla pääsen vuodeosastolle ja huomena kotia. Kävi kuitenki nii että salissa jo lääkäri sano että täällä on yks suoni kokonaan tukossa ja kaks nii pitkältä matkaa ahtautuneet että ei kannata tehä pallolaajennuksia vaan ohitusleikkaus on ainoa vaihtoehto jos tästä tikoo säällisen sydämen saaha. Nii alko taas yhenlainen show että tehään musta sen kuntonen että kestän leikkauksen. Alhanen hb oli yks suurimmista ongelmista ja punasoluja  tiputettiinki reilusti ennen leikkausta ja vielä sen jälkeenki.
Ohitusleikkauksen tekemistä ei nopeuttanu se että lääkäri oli vahingossa tuikannu toisenki reiän  nivusvaltimoon tehdessään angiografiaa, joka sitte vuoti verta reiteen ja turvotti jalan king size kokoon. Sitä sitte muutaman päivän päästä alettiin hoitaa ja piti taas maata se haulipussi nivusessa useita tunteja. Mää nii vihaan sitä pussia enkä halua koskaan enää ees nähä moista värkkiä. Argh!



Kuva on otettu ku valu verta silmästä. Poskionteloon laitettiin putki joka oli paikallaan viisi päivää ja tihku koko ajan verta. Sitä oli nielussa ja tietysti myös meni silmään ku yhteydessä toisiinsa ovat.

Leikkaus tehtiin ma 1.7. ja se ei menny ihan niinku piti joten mut leikattiin uudestaan aamuyöllä 3.7. Suonen liitoskohta oli jääny vuotamaan ja verta oli vuotanu molempiin keuhkoihin ja rintaonteloon joihin kaikkiin laitettiin dreenit. Lisäksi sydämen  rytmi oli eläny omaa elämäänsä joten oli asennettu myös ulkonen tahdistin.
Heräsin keskiviikkona 3.7 ja ensimmäinen muistikuva on ku vanhempani tulivat vierailulle. Pikkuhiljaa ensimmäisen leikkauksen jälkeisen viikon aikana olo alko koheta. Yleensä ottaen olo oli kuitenki aika hutera ja heikko. Kaikki liikkuminen, no mitä nyt siinä voi liikkua kun selällään makaa, oli tuskaista vaikka lääkitys tais olla melko vahva, sellasessa tumussa tuntuu eka viikko menneen. La mut siirrettiin teholta kirurgisen osaston sydänvalvomoon ja su sieltä sitte vuodeosastolle OYS:n sisätautipäähän sydänosastolle. Siellä kuntoutuminen alkoki sitte toden teolla ja jumpparin kanssa treenattiin liikkumista.

Pois sairaalasta pääsin vihdoin ja viimein 16.7. ja menin ensimmäiseksi viikoksi äitin hellään huomaan. Ei musta ois ollu kotia tulemaan kun enhän mää jaksanu kävellä ku muutaman metrin kerrallaan. Omaan kotiin tulin alkuviikolla ja täällä tuntuu että vointi kohenee oikein vauhdilla. Kyllä se on nii että oma koti on kultaakin kalliimpi ja voimaannuttaa kummasti.
Nyt oon käyny jo asioilla tuossa viereisissä kortteleissa ja ulkona liikkuessa mulla on rollaattori (tuttavallisesti mopo) kaverina. Vielä en uskalla ilman liikkua ku en luota nii paljon tasapainoon ja toiseksi jollain mun täytyy ruuat kotiin kaupasta saada, enhän saa kantaa paria kiloa raskaampia kantamuksia vielä.

Dialyysit on jatkuneet säännöllisinä juhannuksesta lähtien ja tässä ootan että vointi kohenee ja tilanne tasaantuu nii saisin vatsakalvokatetrin. Tää hemodialyysin vaatima tarkka nesterajoitus on mun sietokyvylle ihan liikaa. Mun ruokavalioon on ennen kuulunu kiinteästi tuoremehut, jugurtti, viili, kiisselit ja mehukeitot ja nyt on täytyny opetella niistä pois ja jotain kiinteää tilalle eli leipää ja perunoita, riisiä ja pastaa. Koettelee kyllä aika lailla. Toisaalta kyllä mun ruokahalu on nyt parantunu satakertaseksi entisestä joten syyään nyt ku maistuu. Voihan olla että se ei jatkossa enää maistukaan.



Käsi turpos hassusti tuosta taipeesta ku makasin selälläni, puoli istuvassa asennossa monta päivää. Käsi oli luonnossa ihan utopisen näkönen ku mun kaponen hauis oli edelleen yhtä pieni ja taive oli ku joulukinkku.

Tässä nyt viime aikaset kuulumiset. Josko viittis nyt vähän useammin päivittää ku tää tilanne on nyt mitä on.
Munuaisen toimintaa ei kukaan osaa ennustaa, vaikkaki minä oon jo aika lailla sen suhteen luovuttanu. Katsotaan ja mennään sen mukaan.
Voidaan kaikki hyvin ja pidetään itsestämme ja toisistamme huolta.