keskiviikko 30. lokakuuta 2013

Rallyenglish

Ei, ikävä kyllä. Postaus ei tuu enkuksi eikä ees suomeksi vaan ouluksi. Tai ainaki osittain ouluksi.

Tänään sai hoidossa verytellä enkkulihaksia. Osastolla oli opissa tanskalainen opiskelija sikäläisestä dialyysistä. Koitin tietysti parhaani mukaan kertoa asioita ja vastata kysymyksiin. Ihan hyvin tuo taipu munki suuhun kunhan vaan itte pääsi yli siitä häkkis-efektistä.

Hoito meni muuten tosi hyvin jos ei oteta lukuun kovaa nälkää. Poisto oli 2.5l eikä alkanu huimatakaan ku hoitaja nosti jalat ylös ennen viimistä 45 minuuttia.
Hoidossa en ois malttanu oottaa aamupalaa ja ku se vihdoin tuli, söin kolme rieskaa ja kupin kahvia. Maha jäi vielä kurnimaan ja otin pienet tirsat lounasta ootellessa.
Söin eilen illalla ku hevonen. Mietin nukkumaan mennessä että minnehän tuo ruoka oikeen menee ku alotin syömällä kaks lautasellista kinkkukiusausta. Nälkää pitävää perunaruokaa siis. Hetken päästä söin kaks jukurttia, höystettynä proteiinijauheella. Siihen päälle neljä mandariinia, muuan täytekeksi ja lasillinen mehua. Nii, aikamoinen määrä ruokaa mutta mulla ei edelleenkään ollu maha täynnä.
Lauantaina mökillä ku oli ne kalakerhon kemut, istuin pöydässä syömässä ja muutama vanhempi rouvashenkilö istu sohvalla mua vastapäätä, n. 5-7m päässä. Meinas korvat punottaa ku rouvat sielä jutteli keskenään että onpa kiva kattoa ku Leenalle maistuu ruoka, oli se nii laiha sillo viimeksi. (Oltiin tavattu muutama vuosi sitte Hansin synttäreillä Oulussa) Luuulivat etten mää kuule mutta kuulinhan minä ja lähinnä se kuitenki huvitti. Aamupalaa syödessä samana aamuna oli yks rouvista äitin kaverina tullu laittamaan ruokaa ja se katto ku tein neljä leipää ja söin ne kahvin kanssa. Rouva tuumas että sinne ne vaan kaikki uppoaa.
Ai että on ollu mainioita tilanteita tässä viime aikoina liittyen mun syömisiin. Ei monikaan vois ees kuvitella millasia määriä syön nykyään. Tai enempiki ei uskois että oon se sama ihminen joka hädin tuskin mitään laitto ennen suuhunsa ku nyt sinne menee kaikki vähänkään ruuaksi kelpaava.
Paino on tällä hetkellä 52 ja näyttää olevan tasasessa nousussa. Hyvä homma nimittäin olo on kerrassaan loistava nykyään. Toki siihen liittyy tää kehon puhtaampi tila ja varmasti toimiva sydänki tekee osansa, mutta vointi on todella hyvä fyysisesti ja voimat lisääntyy jatkuvasti. Tuntuu oudolta sanoa näi mutta taian olla terveempi ku vuosikausiin.
Painon nousu on kuitenki melko maltillista ollu, suunnilleen kilo/kuukausi. Se johtuu pitkälti siitä että mun herkkuja on marjat, hedelmät, vihannekset yms vähän kevyempi ruoka. Esim grilliruokaa, hamppareita ja pitsojaja kebabia syön tosi harvoin. Pulla ja muut leivonnaiset on kuitenki se mun pahe. Niitä menee melkosesti. Ku huomena saan ysrävän kylään ja illemmalla tulee S&T tekeen ruokaa, on mulla leipomuspäivä. Oon katellu vesi kielellä Koko Suomi leipoo-ohjelmaa ja siitä innnostuneena meinasin pyöräyttää huomena juustokakun ja keikauskakun. Vieraat ku ovat myös herkuille persoja.
Nämä herkut on nykysin mun mustalla listalla kaliumin vuoksi. Sitte kun saan uuen munuaisen ja voin taas syyä normisti, teen täytettyjä paprikoita välittömästi. Tietysti kaikkien muitten herkkujen lisäksi.




Mulla on yks juttu mielessä jota en millään malttas pitää sisälläni mutta täytyy nyt koittaa malttaa. Kaikkihan tietää että kiireellä ei saa ku kusipäitä lapsia.
Ja nii, en oo raskaana niinku ei myöskään kallisarvoinen siskoni jonka veispuukin yhen kuvan ja sen kommenttien perusteella usiampi nii saattaa luullaki. Hah!

Tuumasta toimeen eli jääkaapille!
Mukavaa loppuviikkoa ja palataan asiaan!


maanantai 28. lokakuuta 2013

Dialyysiä ja kotihommia

Ihan aluksi tämän päivän paskauutiset jotka tulee Kelalta. Eivät myöntäneet korotettua eläkkeensaajan hoitotukea ku menoja ei oo ollu vuoden ajalta nii paljoa ku korotus vaatii. Kuulemma kannattaa yrittää uuestaan ku siirryn peritoneaalidialyysiin. Liekö nuo menot siitä mihinkään nousee sittekään mutta koitetaan silti. Ehkä ne mieluumin maksaa mulle vaivanpalkkaa ku ite hoidan itteni. Nythän mää kulutan yhteiskunnan rahoja vetämällä lonkkaa sairaalassa ku hoitajat tekee kaiken työn. On mulle ehotettu että alkasin ite laittaa konetta mutta ku tarkotus oli siirtyä kotihoitoon jo aikaa sitte, en oo viittiny opetella. Eikä mua sillo aluksi, totta puhuakseni, edes kiinnostanu koko dialyysi. Enkä olis varmaaan edes jaksanukaan, olihan siinä kaikenlaista muutaki mielessä.
Hoito meni normisti eli alotettiin liian isolla poistolla, tuli huimaus ja jalat kohti kattoa. Poisto pienemmälle ja lopulta ku alko oksettaa, lopetettiin koko homma just ennen ku neljä tuntia tuli täyteen. Äkkiä oksetus meni ohi ku palautettiin veret ja huimauski väheni vähän aikaa istuskeltuani. Sitte syömään ja kotia päikkäreille.
Kokonaispoistoksi jäi siis 2.6l mikä on tosi vähän maanantain poistoksi. Mökillä tuli syötyä vadelmakiisseliä sen verran että olin sitte varovainen kaiken muun kanssa.
Jalkaan on tullu kuiva rupi ja tässä oottelen että se tipahtaa pois. Sittehän vos edetä katetriasiassa. Silmälle kuuluu sellasta että sillä välillä näkee jotai ja välillä ei. Tuo veri elää siellä mutta on se nyt parempi ku ennen injektiota. Tässä piakkoin pistetään toinen injektio ja josko se sitte menis vielä paremmaksi. Kuulemma dialyysit saattaa aiheuttaa noita vuotoja, muun muassa. Saan joka kerta hoidossa hepariinia verenkiertoon mikä estää verta hyytymästä letkustoihin. Että vähän sellanen sattumien summaki se vuoto on.

Mulla on tässä siivous vähän vaiheessa. Oon sitkuttanu sitä taas ihan liian kauan. Enää ei tarttis ku pestä lattiat ja laittaa petivaatteet. Jätän tuon lattian pesun huomiseksi ja asetu n sohvalle. Oon huomannu että ku asioita siirtää ja siirtää, ne painaa jatkuvasti mieltä. Nyt ku päätän että pesen lattiat huomena, voin unohtaa sen tältä illalta ja olla hyvillä mielin ja rauhassa. Eli tollanen asioitten siirtäminen mitä minäki paljo harrastan, on sitä pahimman sortin ittensä kiusaamista. Ku sanotaan että tekemättömät työt on raskaimmat, se pitää paikkansa. Huomena on aika sille ja nyt otetaan iisisti.

Ai nii, aamulla seiskan jälkeen oli lämmintä 9 astetta. Huh huh, menis melkei kesäaamusta vaikka eletään lokakuun loppua. Cool, sanon minä.

sunnuntai 27. lokakuuta 2013

Mökkiä ja muuta mukavaa

Sepä on taas viikonloppu takana. Mukava vkl oliki.
Perjantaina hoidon jälkeen ajelin bussilla Iihin ja äiti haki sieltä mökille. Lauantaina mökillä oli Heli:n kalakerhon kauden päättäjäiset ja olin sielä välillä auttelemassa ja välillä ihan vaan tiellä. Lauantai-iltana kävin mökkinaapurissa nörtteilemässä vaikken oikiasti tajua tuon taivaallista koneista tai koneen ongelmista. Kuitenki, ihan vahingossa, oon saanu ratkastua tähänastiset pulmat sen koneen kanssa. Outoa. Todella outoa.
Meri on vielä sula mutta tuo oma uoma tuppaa jäätymään. Äitin vene on kuvaajan selän takana eli siinä sulassa mutta naapuri sinnikkäästi ajaa oman veneensä laituriin. Melko innokkaita kalastajia ovat ku ei jäätkään pitele pois mereltä. On sieltä kyllä siikaa ja taimenta noussuki että kaipa se sitte on sen väärti.



Tänään eli sunnuntaina, Sanna haki mut mukaan omalla mökkimatkallaan ja mentiin Iihin huutokauppaan. Tai no, tietystiki oltiin tunti etuajassa ku viime yönä piti siirtää kelloja. Käytiin serkkupojam ja vaimonsa luona kahvilla ja lähettiin uuestaan. Jotai pientä sieltä tuli huudettuaki ja Sanna tietysti hankki itelleen yhen projektin talveksi. Mukavaa oli käyä ku viimeksi oon käyny joskus ihan pentuna. Paljo on oppimista tuossa huutokauppaetiketissä vielä meikäläisellä.

Koira oli tietysti oma ihana ittensä. Välillä se tuli haastaan leikkiin ja välillä taas ei ollu huomaavinaan, välillä köllötti tyytskärinä kainalossa ja välillä kauvo laukusta vaatteita ja kanto niitä pitkin huushollia. Lauantaina se yllätti kyllä ihan totaalisesti ku ei suostunukaan lähtemään lenkille. Siinä se istu pihatiellä crocks suusa ja vinku takas kotia. Käytiin sitte rannassa ja hyvin se näky kelpaavan seki reissu. Kävi jopa nilkkoja myöten kahlaamassa hyisessä meressä.


Mahetsua oli nukkua ihan täydessä hiljasuudessa. Täälä kaupungissa kuuluu aina jotai hurinaa tai pärinää tai jotai hälinää vaikka tää rauhallinen paikka onki missä asun. Ekan yön nukuin tosi hyvin ja ehkä jopa nii hyvin että toiseksi yöksi ei sitte levollista unta piisannukaan. Sillä se nyt leukapieliä repiiki ja ei se auta ku asettua sohvalle ja suunitella nukkumaan menoa. Huomena taas aamuvoro dialyysissä.
Se on moron ja mukavaa uutta viikkoa!

keskiviikko 23. lokakuuta 2013

Keskiviikko, keskellä viikkoa

Nyt on viikko puolessa välissä. Koululaisilla on syysloma vaikka kyllä viime päivien keleistä ois vonu luulla että on jo hiihtoloma. No tänään tuliki sitte vettä ja vielä ku tulis yöpakkanen nii ois vähän jännitystäki elämässä. Sitä ku ei tunnu muuten olevan.
Kyllä täsä nyt on taas oltu jännän eesä ku tänän on kolmas päivä ettei jalan haava eritä mitään. Josko se pian ois sitte jo siinä kuosissa että ois turvallista saaha puukkoa massuun. Ei riitä että minä ootan katetrinlaittoa vaan dialyysissäki hoitajat kyselee että onko siitä ollu puhetta. On ollu vaan ku tilanne on mikä on. Niinku jäitä polttelis.

On tullu kaks päivää hörpittyä melko reippaasti kaikenlaista ja paino oliki dialyysiin mennessä 55.1. Ajattelin että no tuostahan 3.5l lähtee kevyesti vaan ekan tunnin (hoito kestää normisti 4h) jälkeen paineet oli 80/47 nii piti vähän himmata. Ei ne meinannu lähtä nousuun vaikka jalat nostettiin koholle vaan piti tiputtaa vähän, muistaakseni desi, keittosuolaa suoneen. Kotia lähtiessä paineet oli noussu 112/72 nii että pää piti kuitenki pystyssä. Nestettä poistettiin loppujen lopuksi 3l nii että ihan hyvin se sitte meni. Pitää nyt vaan tarkkailla juomisia enempi. Hyvä puoli on se että paino näyttäs taas vähän nousseen nii, ettei näemmä kannata kuivattaa alle 52 kilon.
Pissaa ei tuu enää ku reilusti alle 500ml vuorokaudessa. Sääli, pissaaminen ku on melko mukavaa, etenki ku se antaa löysiä nesterajotukseen. Tosin on siinä puolensaki ku ei tartte jatkuvasti huosta vessassa. Riittää ku aamulla ja illalla käy. Se niistä alapääjutuista.


Tarkemmin ajatellen, ei harmita yhtään että ei tartte juosta vessassa enää. Kuvittelepa tuohon metri lunta, pilkkopimeää ja pakkasta -25 astetta. Juuei.

Pittääpä alkaa tekeen kotihommia, ne ku jäi päivällä tekemättä  Tai sitte istahan sohvalle ja jatkan sukan kutomista. Sepä jää nähtäväksi.

Mukavaa iltaa kaikille ja muistakaahan pitää heijastimia! Ja koirille kans!

maanantai 21. lokakuuta 2013

Maanantai - måndag - monday

Näyttää loppuneen nuo otsikkoideat. Noh, koittakaa kestää.

Taas on yks uus viikko alullaan. Aika tuntuu kiirehtivän ihan järetöntä vauhtia. Juoksis vaan samaa tahtia sitte ku alkaa kaamos, ei haittais mua ollenkaan.
Takana on ihan tavallinen dialyysipäivä; Aamulla ylös ennen sian pieremää ja puolinukuksissa sairaalaan. Peti valmiiksi, hoito alulle ja unten maille. Sitte aamukahvit ja takas nukkumaan. Ruokailu sairaalassa ja kotia sohvalle tirsaamaan.

Oon tehny sellasen havainnon viime aikoina että poistot on pienetyneet. Esin tänään, viikonlopun jälkeen poistettiin 2.5 l ja se on melko vähän ottaen huomioon että edeellinen hoito oli perjantaina. Poistot on olleet järkiään nyt alle kolmea litraa. Se kertoo siitä että ku on tuo ruokahalu nyt tasaantunu, tulee juotua ja syötyä vähemmän. Olossa sen huomaa että ei  oo enää ollu sellasia epämukavia turvotuksia ja verenpaineet pysyy paremmalla tasolla.
Aiemmin yläpaine huiteli vaille 200:ssa ennen dialyysiä ku ne nyt on n.160:ssä ja alapaineet sadan pinnassa ku nyt ne on n.80-90.

Kysyin tänään että onko ketään päässy siirtoon viimeaikoina. Niin karulta ku se kuulostaaki, on nämä syysliukkaat yhenlaista sesonkiaikaa elinsiirtojen osalta. Kuulemma viime viikolla on tehty yks siirto (siis PPSHP:n potilaalle) ja tänään on päässy kaks potilasta siirtolistalle. Se on hieno homma se. Toinen pääsi jonottamaan combosiirtoa eli onko se nyt haima ja munuainen. Eli diabeetikko joka saa combosiirron, ei tartte enää pistää insuliinia ku siirtohaima tuottaa sitä ja huolehtii verensokerista. Luulen että mulla ei oo mahollisuuksia sellaseen mutta onnea kaikille joilla on. Niitä on tehty nyt 20 suomessa ja mitä oon muutamista kuullu, sekä haimat että munuaiset toimii hyvin.
Mun kohalla ei vielä edes puhuttu siirtolistalle pääsystä. Nyt tämä tilanne seisoo, ja on äärimmäisen turhauttavaa, tuon jalan haavan vuoksi. On se nyt jo parempi ja ehkä vähän pienetynyki eikä esim tänään oo vuotanu mutta ei tässä oikei uskalla vielä tuulettaa. Otetaan iisisti (!!!) ja ootellaan. Puuuuuh...

Nyt ku eletään syystalvea eikä oikei tiiä onko syksy vai talvi, onki hyvä laittaa tähän keväinen kuva. Kevät on mun lemppari vuodenaika ja tää syksy syysnyrskyineen, is not my cup of tea.



Sen sijaan kahvi tuntuu maistuvan nykyään ihan luvattoman hyvin. Kahvissa on paljo kaliumia ja siksi harmaalla listalla dialyysipotilaan ruokavaliossa. Ei kai siinä mitään erikoista oo, juohan ihmiset kahvia monta kuppia päivässä mutta mun kohalla tää on epätavallista. Aiemmin join vaan kupin aamulla ja siinä se. Nyt tekee jatkuvasti mieli ja mietinki että ilikiänkö keittää toiset kahvit ku join viimeksi pari tuntia sitte ja aamulla dialyysissä. Tosin juon vaan kupin kerrallaan nii että ehkä voisin...
Voinen tälläki kertaa vedota siihen normaalia matalampaan kalium-arvoon joka otettiin kaks viikkoa sitte. Olin vielä ed viikonloppuna mättäny laivalla seisovasta pöydästä ihania salaatteja ja hedelmiä aika reilusti ja silti kalium ei ollu noussu edes normaalitasolle. Nii että kai tässä voi kahvit keittää.
Tämmöstä tämä elämä on, pitää jatkuvasti miettiä mitä voi ja mitä ei. Eipä silti, miettisin mää varmasti ilman ruokavaliotaki ku ruukaan aina pohtia kaikenlaista, tarpeellista ja etenki tarpeetonta.

Jees. Täsäpä nämä jorinat tällä kertaa. Moidos!

sunnuntai 20. lokakuuta 2013

Dead or alive?

Sealilin yhtenä iltana kuvia itestäni että josko vaihtais veispuukkiin pitkästä aikaa jonku toisen kuvan. Noh, ei mitään kauheen edustavaa löytyny uusista nii katoin keväisiä, mökillä otettuja kuvia ja sieltä löyty yks varteenotettava. Laitan sen tähän ja saatte olla ihan mieltä hyvänsä mutta mulle tää kelpaa. Tommonen kai mää pääosin oon, naama jotenki päin väännöksissä.


Kattelin kuvaa ja mieleen tuli väkisinki että ku kuva otettiin pääsiäisenä muistaakseni, olin sillon melko huonolla hapella. Näytän kalpealta ja muistan miten käveleminen oli raskasta, todella raskasta. Esim. koiran kans ku lähettiin käveleen, piti mun pysähellä jatkuvasti levähtään.

En muista oonko kertonu siitä kesäisestä sairaalareissusta kuinka tarkkaan mutta tässä yhteydessä kerron jotai minkä tiesin sillon jäävän paitsioon ja joka on nyt ottanu sijaa elämässä.
Teholla ollessa tapahtu ihan älyttömällä tahdilla asioita; tutkimuksia, hoitoja, suunnitelmia, kuvauksia jne. Olin iltaisin aina ihan poikki ja väsyksissä ku päivät täytty ohjelmalla. Esim. kerran mainittin ohimennen kipeästä poskiontelosta, oli se kahen tunnin päästä punkteerattu ja antibioootti päällä. Ei mun pää pysyny ollenkaan mukana siinä tahdissa. Paljon isoja asioita ku tapahtuu kerralla, on se selvää että ei niitä mitenkään voi keretä käsittelemään. Olihan mun munuainen lopettanu toimintansa, dialyysit alotettu ja oireeton sydänkohtaus siihen samalle viikolle, menee se yli kenen tahansa käsityskyvyn. Tiesin että ennen pitkää nuo käsittelemättömät asiat tulee eteen ja ne pitää hoitaa johonki järjestykseen mielessä. Välillä pulpahtaa mieleen se, kuinka lähellä kuolemaa oon oikei ollukaan.
Toinen oireeton sydänkohtaus tuli reilu viikko ensimmäisen jälkeen ja olin sillon edelleen teholla. Ei sitä muuten huomannu paitsi että joku entsyymiarvo veressä nousi, ihan niinku ekallaki kerralla. Muistan ihmetelleeni ja vähän purnanneeniki siitä että en saanu nousta sängystä. Oli lupa ainoastaan istua sängyssä enkä mitään saanu tehä ite, en kertakaikkiaan yhtään mitään mikä rasittaa. Hampaiden pesu tais olla raskainta mitä tein ja hampaita hinkatessa arteriakanyyli ilmotti että päällä ois kammiovärinä.  Hoitaja istu koko ajan vieressä ja tarkkaili monitoria ja mua.
Juhannuspäivänä, ennen toista slaagia, ohjelmassa oli aamupesut. Ku en juhannussaunaan päässy, hoitaja pesi mut valmiiden pesulappujen sijaan vedellä ja saippualla. Se teki tosi nannaa, pesulapuista ku jäi sellanen ikävä kalvo iholle. Lisäksi toinen juhannuksen kohokohdista oli se että sain nousta tuolille sängyn viereen istumaan puoleksi tunniksi. Oli vähän iisimmät juhannusmeiningit suunniteltuihin verrattuna mutta ihan kivaa oli, tilanteen huomioon ottaen. Illalla vielä labrasetä joka tuli ottamaan veriviljelyt, jäi mun kanssa hetkeksi kattomaan Juhannusjunaa. Siitäki jäi hyvä fiilis ettei setällä ollu nii kiire pois ku tavallisesti arkena olis ollu.

Taas kerran huomaan että mulla on taito eksyä asiasta ihan muihin juttuihin.

On iso onni että kukaan ei arvannu sitä kuoleman läheisyyttä sillon ja jos ois arvannuki, oisinhan mää hakeutunu lääkäriin jo aikaa sitte. Tuota kuvaa katellessa tajusin että vois olla että mun läheiset kattelis sitä nyt surren. Ihan sietämätön ajatus! Miten onnekas oon ollukaan että satuin just sillon sairaalaan, just niiden ihmisten hoidettavaksi jotka sitte sai sen ison pyörän pyörimään. Välillä itkettää siksi ku on nii mahottoman onnekas ku saa vielä elää ja välillä ajatus siitä ettei mua enää olis ja läheist olis murheen murtamat.
Kerroin aiemmin helpotuksesta ku tiiän nyt mikä on tilanne sydämessä. Oon edelleen helpottunu siitä ja se monen vuoden ahistus on kyllä häipyny pois. Täytyy kuitenki myöntää että kyllä tässä on monet itkut itketty ja varmaan vielä tulee itkettyäki ku ajattelee asiaa. Liekö sattumaa vai mitä mutta tää seuraava kuva on otettu pari päivää ennen ku jouduin sairaalaan.
Kyseessä on mun menehtyneen sisareni hauta jonka vierestä oon varannu itelleni hautapaikan jo sillon ku Anu kuoli. Se on lohdullinen ajatus että kun se lusikka lentää nurkkaan, on mulla paikka yhden Rakkaimmista, vieressä.


Tiiättäkö mitä? Tässä ku on nyt taas vähän märehtiny ja murehtinu asiaa, on mieli parempi ja alanki nyt kaivaa talvivaatteita esiin. Lumi on satanu eilen maahan eikä kesävaatteilla enää tarkene.

Itketään ku itkettää ja nauretaan ku naurattaa. Moikka!

torstai 17. lokakuuta 2013

Torstai eli välipäivä eli normipäivä

Eilen kirurgi kävi kattoon jalan haavaa joka ei meinaa umpeutua. Oli sitä mieltä että jalka voi hyvin eikä sille tartte tehä muuta ku suihkutella aamua iltaa. Näin oon tehny ja tänään se ei oo enää erittäny vaikka olin neljä tuntia kaupungilla jolloin haava on tietysti peitettynä ja peroneustuki tulee just haavan kohalle. Nii että josko se alkais pian oleen nii kunnossa että pääsee...
Eilen serkkutyttö kävi moikkaamassa mua dialyysissä ku hällä oli oma kontrolli toisella polilla. Mukavaa oli jutella niitä ja näitä. Aikaki kulu joutusammin ku oli juttuseuraa.

Tänään on ollu oikei mukava päivä. Sukulaistyttö on ollu syyslomalla näillä seuduin ja käytiin hänen kans Amarillossa syömässä, pitemmän kaavan mukaan tietysti. Jälkkärit käytiin syömässä ja juomassa Bisketissä ja sitte mentiin vielä kaupoille. Tosi virkistävä reissu ku ku ei oikeestaan puhuttu mun sairastelusta vaan K:n tulevaisuuden suunnitelmista, koulusta, harrastuksista yms. Sellasta elämäniloa ja kaiken täyttävää odotusta ja intoa tulevaisuutta kohtaan oli ilo kuunnella.

Tässäpä nämä kuulumiset tällä erää. Huomena taas dialyysiin ja viikonlopun viettoon. En tiiä missä vkl menee mutta sepä jää nähtäväksi.

tiistai 15. lokakuuta 2013

Ruokahalu ja -haluttomuus

Kattelin päivällä ohjelmaa missä kaks ihmistä yrittivät opetella syömään paremmin. Toinen vähemmän ja toinen enemmän.
Olin nuorena kova syömään ja jatkuvasti piti tarkkailla painoa. Sinä päivän 16v sitte ku alotin pd-dialyysin, ruokahalu häipy. Ihan tyystin kokonaan. Olin vuoden dialyysissä ja sinä aikana en käytännössä syöny mitään. Otin kyllä ruokaa mutta levitin sen ympäri lautasta. Muistan kahvin kanssa syöneeni puolikkaan keksin, ihan vaan sen vuoksi etten ruuansulatus hyydy. Join kyllä mehuja joita sitte poistin dialyysin avulla. Se oli melko surkiaa aikaa. Näytin ihan sairaalta enkä oikei jaksanukaan mitään. Näin erästä nuoruusvuosien tuttavaa tuolloin kaupassa ja myöhemmin, ku olin jo saanu siirron ja palannu elämään normaalia ns. terveen elämää, kerto tää tuttava että oli luullu mun airastavan syöpää.
Harmi ettei mulla oo kuvia ittestäni tuolta ajalta, ois kiva verrata tähän päivään. Vaikka toisaalta, mitäpä tuosta, se oli sillon ja nyt on nyt.
Ruokahalu palas jossain määrin siirron jälkeen mutta ei koskaan ennalleen. Jälkeenpäin ajatellen, en kyllä voi sanoa nauttineeni ruuasta enkä syömisestä sen koommin, jos ei jotai yksittäisiä perheen ja kavereitten kanssa yhdessä syömisiä lasketa.
Annas olla nyt ku alotin dialyysit ja tehtiin se ohitusleikkaus. Ruokahalu on kasvanu ihan julmetusti. Sairaalassa alotin aamusta syömään ja söin kaikki mitä tarjottiin. Iltateellä joka ikinen ilta söin vähintään 4 leipää törtteineen ja usein pyysin vielä ysin jälkeen uuden satsin ja yöksi viiliä, jukurttia tai hedelmän. Isä ja äiti kuskas mulle marjoja, satokausi oli parhaillaan menossa. Mansikoita, hilloja, mustikoita, vattuja ja jäätelöä ja muita kesän herkkuja. Ku pääsin käymään ulkona, pyysin kuskaamaan mut kanttiiniin ostamaan pullaa. Vielä kotia tullessa söin ku miehet ja oikeestaan vasta nyt viime viikkoina vois sanoa ruokahalun tasaantuneen. Kiloja on tullu muutama, sen verran että luut ei törrötä ihan joka paikasta ja housun vyötärö kiristää. Posket on pyöristyneet ja olo on muutenki loistava. Toki siihen vaikuttaa pitkälti myös se ohikas, jaksaa kaikenlaista enempi mutta sellanen yleistila on kyllä sata kertaa parempi ku ennen dialyysiä. Kehosta on pois kaikki moska mikä aiheuttaa pahoinvointia, väsynystä jne jne. Hb on noussu, nyt se on 114 eikä turvotuksia oo ku korkeintaan muutama kilo satunnaisesti. Sikäli vähän ehkä harmittaa alottaa pd-hoidot jos tää olo menee taas huonoksi. Mutta niinku jo sanoin, se oli sillon se ja nyt osaan jo varautua tulevaan.
Mulla se ongelma tais olla siinä ku vatsaontelo täytettiin dialyysinesteellä, se paino vatsalaukkua siten että maha tuntu olevan täpötäynnä jatkuvasti. Koitettiin kaikkia kikkoja, esim yritin syyä siinä välissä ku vaihdoin nesteet mahaan, syyä ihan pieniä määriä kerrallaan jne.
Kirurgi oli kesällä sanonu mun vanhemmille että sydämessä on jälkiä aliravitsemuksesta ja luulenpa että ne on muistoja tuolta dialyysiajalta.

Muistakaa syyä hyvin, kukin tarpeensa mukaan. Minä alan värkkäämään leipiä.

maanantai 14. lokakuuta 2013

Kippis!

Taas yks uus viikko on alussa.
Aika tuntuu menevän tosi joutuin nykyään ja elämä muutenki kiireiseltä. Vaikka ei tässä sen kummempia kiireitä tai menojakaan oo mutta kai se jothuu siitä että dialyysit on tuonu jotaki rytmiä viikkoihin. Hoitojen lisäksi on oma elämä elettävänä ja sitä on pitäny alkaa aikatauluttaa erilailla ku pitää ottaa huomioon hoitopäivien väsymykset ja huimailut eli ei voi oikei isoja sopia hoitopäiville.
Esimerkiksi tänään ku oli iltavuoro hoidossa, nukuin puoli yhteentoista, kävin kaupungilla ja sieltä suoraan sairaalaan. Sieltä pääsin kuuden jälkeen lähteen ja tulin kotia ja otin parin tunnin tirsat. Nyt onki sitte jo ilta ja kohta saa painella nukkumaan. Kaupunkiasian ois ehtiny hoitaa illallaki mutta ei puhettakaan että lähtisin hoidon jälkeen minnekään, ehei.
Tuli mieleen että mun toiminta vaikuttaa melko epäilyttävältä ku lähen taksilla joko aamutuimaan tai iltapäivällä ja tietysti palaan taksilla, monesti hoiperrellen sinne tänne ja pitkin seiniä. Rikas tyttörukka, ihan alkoholisoitunu. Noh, as we know, totuus on tässäki ihan toisenlainen.

Mun tekis mieli juua olutta ja olla vähän päissään. Se taitaaki olla ohjelmassa kuhan pääsen pd-hoitoon. Koulutusreissulla join kossu-russianin lyhyenä mutta ei se tuntunu missään vaikka tytöt varotteli että dialyysissä ollessa päityy herkästi.


Viikonloppuna kävin pitkästä aikaa isän mökillä. Mun sisko on tehny sieä remonttia ja sinne on laitettu uus pönttöuuni. Oltiin päiväseltään käymässä ja päivä kuluki oikei mukavasti touhuillessa. Päälle lämmitettiin sauna. Se oli ihanaa ja voi olla että mennään, tai minäki meen, syyslomalla sinne. Sillo pitäis jo pystyä yöpymään pirtissä, nyt sielä on vielä sen verran siivous kesken ettei voi. Pitää imuroida kaikki hirret ja katto ja joka ikinen paikka ku sieltä on puretu vanha tulisija pois nii sitä pölyä on ihan joka paikassa.

Jalan haava erittää edelleen. Siitä otettiin tänään bakteeriviljely ja keskiviikkona tulee kirurgi tms kattoon että mitä sille pitäis tehä. Tulehduksissa se ei varmaankaan oo, siihen vaan on tullu katetta päälle ja sitä ei sais olla jotta haava pääsee paraneen kunnolla. Ärsyttää, se nimittäin on se syy miksi pd-katetrin laittaminen siirtyy ihan jatkuvasti. Ja tietysti kaljan juonti siinä samalla.


Kuvituksena on sysyisiä kuvia mökiltä.
Hyvää yötä ja kauniita unia, ihmiset!

torstai 10. lokakuuta 2013

Home sweet home

Niinku otsikosta jo voi päätellä, pääsin tänään kottiin. Aiemmin kehuskelin, aika kuluu sairaalassaki ihan hyvin. Söin ne sanat sillä sekunnilla ku tulin kotia ja laitoin musiikkia soimaan. Miten ihanaa oli fiilistellä kotona ja kuunnella musaa hyvillä kajareilla, maata sohvalla ja haistella uutta hajuvettä. Keittää kahvit, tehä pari herkkusämpylää ja katella kadun vilinää. Se oli ihanaa se.
Kävin tietysti apteekissa hakeen antibiootit joihin sain reseptin sairaalasta. Siinä kohtaa meinasin lentää penkiltä ku farmaseutti ilmotti lääkkeitten hinnan. 178€. Sataseittemänkynnebtäkaheksan euroa. Kaks viikkoa, neljä nappia päivässä melkei kaks sataa. Huh huh. Äkkiä kuitenki totesin että voi voi, rahaa se vaan on ja mulla nyt onneksi sattuu sitä sen verran oleen että voin irrottaa tuon summan hyvillä mielin lääkkeisiin. Hyvillä mielin tarkottaa tässä kohtaa sitä, että ei tartte kysyä lainaksi läheisiltä. Niin köyhä minä oikiasti oon että tavallisesti tollaset laskut kaataa mun talouden mutta nyt kävi nii onnekkaasti että eläkkeen maksupäivä vaihtu tässä kuussa 22.:sta seitsemänteen päivään. Ainoastaan siitä syystä mulla on nyt varaa maksaa sekä sairaalalasku että nuo lääkkeet. Hiljattain täytty tuo maksukatto sairaalalaskuista nii että pitää maksaa enää puolikkaita päivämaksuja sairaalareissuista ja poliklinikka- ja terveyskeskusmaksut menee suoraan Kelan maksettaviksi. Luulisin että se korotetun hoitotuen hakemus menee läpi ku jo pelkästään sairaalamaksuja oon maksanu tänä vuonna tonnin verran.


Huomena taas dialyysiin ja pd-katetrin tinkaaminen jatkuu. Jokohan kohta saan tietää päivämäärän nii ois jotai konkreettista odotettavaa. Nythän vaan ootan että se laitetaan syksyllä. Puhetta on ollu mutta ei mitään konkreettista. Haluaisin jo kovasti että saan sen paikalleen ja voin alottaa hoidot kotona. Niinku aiemmin kerroin, oon melko väsyny tuohon sairaalassa juoksemiseen. Nämä odottamattomat sairaalakeikat tuntuu hidastavan asioitten etenemistä eikä vähennä sairaala-ahistusta. Jännä juttu on että ei mua osastolla ollessa ahista, sielä aika kuluu ihan jees ja kaikki tuntuu olevan hyvin, noin psyykkisesti. Ootahan ku pääsen kotiin. Ehkä mun puolustusmekanismi on jalostunu silleen että ku tulee käsky osastolle, päässä naksahtaa laitostumiskytkin päälle siinä ahistusitkua itkiessäni. Vartin päästä käskystä kaikki on taas hyvin ja mää oon jo kyselemässä ruokaa. Jotenki se ahistus korostuu vasta täällä kotona. Tänäänki tuli itku ku pääsin kotia. Se tais olla sellanen helpotuksen itku. Tästähän vois nyt päätellä että esitän sairaalassa reipasta ja kotona sitte romahan enkä halua poistua kotoa ja täällä vihaan sairaalaa. erityisen jännäksi tän asian tekee se, että tajusin tän jujun vasta nyt tässä kirjottaessani.
Noh, näihin mietteisiin ja takas soffalle.

Onko teillä lukijoilla jotain mitä haluaisitte kysyä multa? Kenties selventää jotai mikä on jääny epäselväksi? Tai toiveita mistä voisin kirjottaa? Laittakaa kommenttia, toiveita, ajatuksia tms. asiasta tai mailia osotteeseen awsop.blog@gmail.com

tiistai 8. lokakuuta 2013

Ei kahta ilman kolmatta -sairaalareissua siis

Moikka taas. On menny muuan päivä taas ihan huomaamatta.
Viikonloppu meni reissussa. La-aamuna lähettiin Oulusta Helsinkiin kokemuskouluttaja-koulutukseen. Iltapäivällä siirryttiin laivalle jatkamaan ja rilluttelemaan. Aamulla kävästiin Tallinnassa kahvilla ja takas Hesaan ja kotia. Pikanen mutta mukava reissu. Kovasti e piristää mieltä tollanen pieniki maisemanvaihdos. Lisäksi ku koulutuksessa oli potilastovereita vuosien takaa nii viihtyvyys, on taattu. Enkä just tässä tilanteessa vähättele ollenkaan vertastuen merkitystä. Jotenka uusin voimin arkeen.

Arki alkoki sitte heti ma-aamuna dialyysillä jonne menin aamuvuoroon vaikka ois pitäny mennä iltaan. Tosin tällä kertaa se ei ollu mun moka vaan olivat unohtaneet antaa mulle vuorot. Onneksi sielä oli tyhjä paikka nii ei tarvinnu palata kotiin.
Maha oli menny sekasin jo sunnuntaina ja dialyysiin mennessä lämö oli 36.2. kunnes se hoidon loputtua oli jo 38.2. Lääkäri oli sitä mieltä että osastolle selvittämään mikä vaivaa. Täällä sitä nyt ollaan, toista päivää ja ootellaan labran vastauksia. Osastolle tullessa statuksena oli verenmyrkytysepäily. Jos multa kysytään ni ei tää sitä oo ku kuumettakaan ei enää oo ja maha on rauhottumaan päin. Toivottavasti ei löytyis mitään tai sitte clostridium. Nimittäin jos ois verenmyrkytys, pitäis tuo hd-katetri poistaa, laittaa väliaikanen ja kun myrkytys paranis, sitte uus tunneloitu katetri tilalle.Eli kauheesti ronkkimista ja pd-katetrin laitto siirtyis taas minne lie, hamaan tulevaisuuteen. Se on nyt mun suurin murhe se pd-katetrin laiton siirtyminen. Tuo jalkahommeli siirsi sitä jo jonku verran joten nyt ei tarttis yhtään mitään ylimääräsiä harmeja bakteerien muodossa. Joten oispa clostikka nii siitä selviäis lääkekuurilla.

Nyt ku on tuo koko-koulutus tuoreessa muistissa, mietin että pitäiskö mun alkaa vaatimaan luentopalkkioita täällä osastollaki. Täällä on käyny paljo opiskelijoita ammattilaisten siivellä. On ollu lähihoitaja-,sairaanhoitaja-, laitoshuoltaja- ja lääkäriopiskelijoita. Nyt en malta olla brassailematta sillä että olisin varmasti päihittäny jokaisen heistä jos olisin saanu vastata lääkärin opiskelijoille esittämiin kysymyksiin. Taisivat olla melko alkuvaiheessa lääkärinpoikaset opinnoissaan vielä.

Äiti kävi ja toi pullaa mukanaan. Keitettiin kahvit ja syötiin herkkuja.
Tää huone missä oon, on ilmaeristyshuone. Eli täällä on eteiset ja hoitajat ei poistu samasta ovesta ku tulevat vaan ns. likasen huoneen kautta. Huoneessa on mikro, kahvinkeitin, jääkaappi ja telkkari. Myös oma kylppäri löytyy. Mikäs täällä ollessa, on omaa rauhaa, ruoka tulee valmiina, ei tartte huolehtia mistään. Mulla on itse asiassa alkanu kulumaan aika melko hyvin sairaalassaki. Viime reissulla jo mietin että mikä tässä ollessa. Toki että ei pääse ulos jos haluaa mutta en mää kotioloissakaan varmaan ihan kauheesti ulkona olis, Yksin kotona vaan.Tietysti tää netti on kans sellanen juttu että ku voi olla yhteyksissä ihmisiin samalla lailla ku kotoaki, on iso viihtyvyyttä edistävä asia.

Tässä kävi hoitaja joka kerto että se on se clostridium mikä vaivaa! Ihanaa! Ei ronkkimista eikä todennäkösesti turhia viivytyksiä pd-katetrin laittoonkaan! Voi ihanuus!
Hoitaja sanoki että harvoin kukaan riemastuu moisesta diagnoosista mutta se riemastuttaa kovasti, pääsee paaaaaljon vähemmällä. Voi mikä onnenpäivä!

Näihin ilosiin tunnelmiin!

keskiviikko 2. lokakuuta 2013

Maitopurkin onnellinen omistaja

Alkuviikko on menny vaihtelevissa tunnelmissa.
Maanantaina kävin yllätys yllätys, dialyysissä ja sen jälkeen oli jalkahoitaja ja dianetespoli.
Tehtiin muutoksia insuliinipumpun basaaliin eli siihen perusinsuliiniin mitä pumppu jatkuvasti pumppaa. Ei ollu otettuna hba1-tulosta mutta se otettiin tänään hoidossa. Oikei hirvittää mitä se näyttää, on ollu sokerit sen verran sekasi viime aikoina. Insuliinin tarve on kasvanu reilusti ku ruoka maistuu paremmin ja dialyysit poistaa insuliinia kehosta myös. Kohta se varmasti muuttuu taas se tarve kun pääsen alottaan peritoneaalidialyysit. Ne nesteet on kyllä sellasia sokerilitkuja joista saa energiaa mutta toivon kovasti että ruokahalu säilyis. Ku olin 16v sitte peritoneaalidialyysissä, ei ollu ruokahalua ollenkaan ja se johtu siitä että ku vatsaontelo oli täynnä dialyysinestettä, se lasti paino vatsalaukkua nii että tuntu että maha olis jatkuvasti tupaten täynnä. Se vuosi dialyysissä meni käytännössä syömättä. Mehuja join ja ruokaa lähinnä pyörittelin lautasella.
Otettiin myös kilpirauhaskokeet ja mulle jäi edelleen epäselväksi se, miksi niitä seurataan.
Jalan haavaan jatkettiin viidellä päivällä antibioottia ja pe täytyy kattoa jatko, vieläkö sitä tarttis joku päivä syyä. Kuuri loppuu perjantaina. Hyvältä se näyttää eikä vuodakaan.

Kävin eilen Anttilassa ja mietin siinä että ostaisin jotai kylmää juotavaa mutta puolen litran limu on vähän liikaa. Tölkkejä ei ollu ku Kokista kylmässä ja kolajuoma on mun mustalla listalla kaliumin vuoksi. Kattelin maitohyllyä ja ta daa! Sielä oli 2dl eila maitojuoma! Ostin sen, kuvasin itteni sen kanssa niinku jokainen hc-somettaja tekee ja join sen sielä kaupassa.
Ai että mää nautin! Oon aina ollu kova juomaan maitoa ja syömään maitotuotteita mutta nyt ku oon ollu heinäkuusta sti ilman maitoa (lukuunottamatta eila jukurttia ja viiliä) olin ratketa riemusta. Join maidon antaumuksella eikä se jää viimiseksi kerraksi :)


Kuten kuvasta näkyy, kevyesti onnellinen.

Pää on jotenki jumissa nykyään. Kaikki asiat pitää olla paperilla tai muuten ne unohtuu. Ehkä tää jalkahomma on nyt se viiminen pisara henkisen jaksamisen saaviin. Toivottavasti tää nyt paranee eikä tulis mitään vastuksia, niitä ei nyt jaksa yhtään enää.
Lähen lauantaina Helsinkiin liiton kokemuskouluttaja-koulutukseen. Alotetaan koulutus toimistolla kaupungilla ja jatketaan illalla laivalla. Su tullaan takas Hesaan ja myös sitte illalla kotia. Jotenki en jaksa kauheesti innostua siitäkään vaikka oon oottanu sitä kovasti ku onhan se vaihtelua tähän kodin ja sairaalan välillä juoksemiseen. Jospa sitä pääsee tunnelmaan ku nään kamut lentolentällä lauantaina aamulla.
No nii, eipä muuta ku palataan!