My Giuliette petite

Siinäpä meni joutuin muuan päivä. Sunnuntaina oli isänpäivä ja niinku joku on ehkä jo huomannu, mulla on hieman omalaatunen logiikka. Niinpä me Sannan kans käytiin isänpäivänä nauttimassa smoothiet Antellin kahvilassa ja mentiin äitille syömään. Tässä todistusaineistoa.

Mentiin pikkunälän riivaamina kahvilaan ja kuinka ollakaan, brunssi oli ihan ylihintanen eikä tarjonta muutenkaan ollu just siihen himoon passeli. Niinpä otettiin smoothiet vaikka ei ne nuokaan ihan kauheen houkuttelevalta näytä. Juhlapäivänä muovikiposta herkkua. Wot? Noh, ei siinä mitään. Hyvälle maistu sen jälkeen ku ostamani mustikkasmoothie oli todettu mustaherukkasellaseksi. (ja joka on kielletty multa, runsaan kalium-pitoisuuden vuoksi) Seki onnistu kuitenki vaihtaa dialyysipotilaalle suopeampaan vaihtoehtoon. Sitte mammalle syömään ja koiran kans leikkimään.

Maanantaina dialyysi meni ihan jees eikä muistaakseni huimannukaan. Lähin hoidon jälkeen isän luo Keminmaahan ja sielä kotiuduin tänään aamulla.
Oliki jännää ku sain tänään ensimmäisen soittotunnin mulle uudella haitarilla. Entinenhän oli pianohaitari mutta hankin keväällä näppäinhaitariin. Piti alottaa jo syksyllä soittotunnit mutta ei mun voimat piisanneet sillon vielä. Enkä kyllä päässykään mihinkään kansalaisopistoon vaikka soittelin tästä nämä maholliset paikat. Pitää koittaa tammikuussa uuestaan.
Äiti makso mulle muutaman yksityistunnin nii että pääsen alkuun tuon soittimen kanssa. Olihan sitä mukava hiplata ja koittaa vähän jotai mutta kyllä se vaan kovasti vaatii treeniä että jouhevasti saa jotai tunnistettavia säveliä palkeista puristettua. Oon päättäny että ku opin sottamaan pianohaitaria kohtuullisen helposti, opin kyllä tuonki.

Soittotunnin jälkeen kiireen vilkkaa dialyysiin. Tavoilleni uskollisesti alotin tietysti liian suurella poistolla eli 2.5 litralla. Äkkiä sitä kuitenki laskettiin 2.2:een ku paineet alko laskea. Lähtiessä paineet oli 115/58 ja pääsin kotia ongelmitta.
Tää on kyllä ihme lentsu. Nenä on tukossa ja aivastuttaa mutta ei tässä mittään räkäshowta kuitenkaan oo. Olo on nuutunu eikä oikei taho jaksaa mitään. Saapa nähä, viikko aikaa sairastaa. Luotan siihen että kaikki on hyvin torstaina ja päästään sovitulla aikataululla leikkaukseen.

Koitetaanpa olla ihmisiksi ja säästyä kaiken maailman lentsuilta!

Isänpäivä

Hyvää isänpäivää, erityisesti omalle isälleni! Myös kaikille muille isille, isiksi tahtoville, aikoville, isänmielisille ja niille jotka eivät koskaan saa tai saaneet tulla isiksi.

`On yö kirkkaampi päivää valopisteet taivaalla liukuvat aamuun`

Jees, hyvä meininki. On puoliyö ja heräsin tunti sitte päiväunilta.

Lentsu pitää otteessaan edelleen. Onneksi yöt saa nukuttua ihan kohtuuella. Ruoka ei oo maistunu muutamaan päivään oikei kunnolla. Dialyysissä tänään kuitenki maistu ja söinki kaikki ja vähän päälleki.
Hoito meni hyvin. Päivällä iltavuoroon lähtiessä jännitti että olinkohan aamulla ottanu verenpainelääkkeen. Sitä ku ei kannata syyä samana päivänä ku on hoito koska hoito laskee paineita ja toisekseen dialyysi puhistaa lääkeaineen kehosta. Hdoion edetessä totesin että en ollu kai sitä ottanukaan ku paineet pysy kohtuudessa. Poisto oli 1.8l ja muuten tunnit meni torkkuessa.
Keskiviikkona otettujen kuukausikokeiden tulokset sain tulostettuna mutta ne jäi dialyysiin, niinku jäi myös rillit ja vitamiinit jotka otetaan aina hoidon jälkeen, ottamatta. Siinä ku tuli vähän kiire ku taksikuski tuli huuteleen. Nepä löytyy sieltä sitte maanantaina ja onneksi kotona on toiset ja vielä kolmannetki rillit jotka tosin on hukassa.
Maha voi taas paremmin. Oon koittanu miettiä pääni puhki mistä se vois johtua. En oikei usko tuohon laktoosivammaankaan. Tällä hetkellä pääepäiltynä on joku verenpainelääkkeen ainesosa. Ei oo tarttenu parina viime viikkona syyä ku sillon tällön sitä ja maha on ollu parempi. Tuo lääkeaine se ei oo ku oon syöny sitä kauan. Nyt ku lääkevaihto on maholista ja valmistaja saattaa olla eri ja tietysti lääkkeessä käytetyt apuaineetki toiset, vois se olla jotai sellasta. Tää kuulostaa ehkä hiusten halkomisela mutta joku todella pieni asia sen täytyy olla ku mitään muuta mahollisuuksia en nää enää. Mahaa on tutkittu kahella sairaalareissulla eikä mitään sellasta oo löytyny mitä vois syyttää. Tai sitte kaikki riippuu vaan tähtien asennosta. Who knows.

Vähän on ilmassa sellasta mielen mataluutta. Oon miettiny kovasti sitä kotidialyysiä. Onkohan se oikiasti sittekään nii ihanaa ku mitä mää kuvittelen.
Nyt ku on ollu pakko lähtä kotoa pois ja dialyysiin, on se ollu mukavaa ku on ollu rutiineja. Etenki ku oon tämmönen kotihiirulainen enkä poistu kotoa jos ei oo pakko. Jos on jotai ahistusta tms nii vielä hankalampaa on lähtä kotua minnekään. Nii että käyköhän tässä nyt nii että hautaudun kotia ihan tyystin. Jos ne kaikki avuntarjoukset on vielä voimassa nii pyydän että tulkaa käymään kylässä! (oon varma että mun sisko pyyhkäsee tänne heti ku lukee tämän ja vanhemmat pyytää mökeillensä/koteihinsa käymään)

Tänään oon pitäny välipäivää verensokerin jatkuvassa mittauksessa. Oon toki mittaillu mutta en nii tiuhaan ku ed. vuorokautena. Yöllä mittasin kerran ja kahen yön perusteella jo huomaan että yöksi pitää nostaa basaalia. Nyt sitä menee klo.00.00-04.00 0.45ky/h ja 04.00-24.00 0,6ky/h.

Pää jumittaa jo sen verran että taian lopetella tältä kertaa. Sen verran kerron ens viikon ohjelmasta että tiedossa on uutta ja jännää vaikkaki toisaalta vanhaa, tuttua ja mahottoman mukavaksi todettua. Se liittyy musiikkiin ja siihen liittyy muuan mystinen italialainen kaunotar.

The Päivä ja muita höpötyksiä

Heti kärkeen pitää kertoa että katetrinlaittoaika on nyt varattu ja se on 21.11. Se tehään päiväkirurgisena toimenpiteenä ja jos kaikki menee hyvin, pääsen samana päivänä kotia. Siitä parisen viikkoa nii voi alottaa kotihoidot. Uuh, on sitä ootettuki! Tää loppuaika menee varmasti joutusasti ja ihanaa ku nyt on jotai konkreettista mitä oottaa, jotai sovittua.
Sitte niitä muita kuulumisia.

Tänään otettiin kuukausikokeet. Sen vähäsen mitä niistä jo sain tietää on crp ja hb. Hb oli 80. Ihan surkia lukema! Tänään pitää laittaa kuukausittainen epo täälä kotona. Crp oli ollu maanantaina 32 ja tänään enää 19. Jännä homma ku mulla oli aamulla vähän kuumeinen olo mutta lämpö ei ollu ku tasan 37. Kai se on tää romuska mikä sitä lämpöä ja ehkä crp:täki nakkelee. Toivottavasti paranee pian ettei menis tuo katetrinlaitto mönkään.
Tänään ois saanu jo influenssarokotteen mutta en ottanu sitä vielä ku oon kipiä. Joku toinenki rokote annetaan myöhemmin, en vaan muista mikä.

Poisto oli tänään 2.5l ja hoito meni hyvin. Aluksi arteriapaine oli koholla ja siinä piti vähän säätää puolia, kumpiko antaa paremmin, vena vai arteria ja ku se selvis, loppu meni ilman yhtäkään hälytystä. Edes huimausta ei tullu ja paino oli lähtiessä 52.5. Paineet oli myös ihan hyvät vaikkaki sitte myöhemmin polilla vähän huimas.

Kävin jalkahoitajalla ja diabeteshoitajalla. Katottiin Hba1 joka oli noussu entisestään. Ärsyttävää ku olin saanu verensokerit hyvään tasapainoon nii sitte alko tää show joka on heittäny kaikki ihan persiilleen. Sokerit huitelee missä sattuu ku ruokahalu on nii hyvä. Perusinsuliinin eli basaalin tarvekaan ei oo ihan tarkalleen selvillä. Senpä vuoksi nyt pitää seuraavat kaks viikkoa tehostetusti kattoa sokereita, ennen ja jälken ruokailun ja muutamana yönäki herätä mittaamaan. Kohta taas kaikki muuttuu ku alotan kotihoidot ja mahollisesti sama tehostettu seuranta uuestaan. Blaah.
Väitän osaavani hoitaa ittiä ja kohtuudella tieäväni miten mun kroppa toimii noitten hiilari- ja insuliinihommien kanssa. Tämä nykynen tilanne on niinku tekis uutta tutkimusta. Vanhat tutut palikat (liikunta, hiilarit, insuliini) pitäs nyt saaha uuteen toimivaan järjestykseen. Harmi vaan että kaikki pieleen menneet kokeilut yms. saan ite tuntea nahoissani.
Puhuttiin diabeteshoitajan kans hoitomotivaatiosta ja omahoidosta. Dianeteksen hoitoa ku ei voi koskaan jättää taka-alalle, se on mukana aina ja iänkaikkisesti. Mitään ei voi tehä eikä minnekään lähtä ajattelematta sairautta. Esim. että onko sokeria mukana, voiko sieltä minne oon menossa, ostaa syötävää tai missä tahansa koskaan syön jotain, pitää laskia hiilarit. Se on jotenki jo nii vahvasti minussa että en edes ajattele asiaa, paitsi kun siitä tulee puhetta jonkun kanssa. Kyllä mulla on mielestäni hyvä hoitomotivaatio mutta joskus käy nii että en mittaa pariin päivään sokereita. Se on mun kapinani mutta sillonkaan en jätä laskematta hiilareita. (jotka pitää laskia siksi että tiiän paljonko pitää bolustaa eli laittaa insuliinia)
En oo tainnu ees sanoa mutta mullahan on insuliinipumppu, ollu pian kaks vuotta. En antais sitä mistään hinnasta pois enää nyt ku sitä oon oppinu käyttämään. Mulle se sopii mahottoman hyvin ja öiset hypoglukemiat, eli matalat sokerit, on jääneet vallan pois. Välillä meno kävi jo nii villiksi aamuöisin että sai olla tämän tästä soittamassa ambulanssia tykittään glukoosia suoneen ku ei omin voimin tilanne tasaantunu. Ne on nyt jääneet kokonaan pois ja oon alkanu rohkiammin laittaa insuliinia ja korjaamaan sokereita. Pumpun avulla voin bolustaa 0,1 yksikön tarkkuudella insuliinia mikä on ihan mahtihomma kun oon herkkä insuliinille. Aiemmin oli käytössä lasten kynä jossa pienin mahollinen määrä laittaa oli 0,5 yksikköä ja se oli jo monesti liikaa joten mieluummin jätin laittamatta ja kestin vähän koholla olevat sokerit. Tai kikkailin syömällä vähän jotain ja laittamalla puolikkaan yksikön. Kauheeta säätämistä ja hypojen pelkäämistä. Nykyään on nii helppoa pumpulla hoitaa kaikki.
Tämmönen se on

Tuossa vasemmalla on kaukosäädin joka on samalla verensokerimittari, ja oikealla pumppu ja ne juttelee keskenään bluetoothin avulla. Kake on 10cm korkea ja se kulkee taskussa tai kassissa ja pumppu suunnilleen saman kokonen. Se on sellasessa kangaspussissa joka roikkuu rintsikoista, mulla yleensä toisessa kainalossa eikä sitä kyllä huomaa jos ei oo jotai tyköistuvaa päällä.

Täsäpä näitä jorinoita taas. Katsellaan jos ei mykiöt matäne!

Hyviä uutisia!

Oon viittä vaille poksahtaa riemusta nytte!

Aamulla menin hoitoon ja se alotettiin normaalisti. Hetken päästä kone alko huutaa ja siinä sitte vaihdettiin letkujen paikkoja ja ku lopulta kone ei lakannu huutamasta, huomas hoitaja että veri on hyytyny letkuihin.
Mulla oli tänään eka kertaa hepariinin tilalla sitraattia ja se ei toiminukaan niinku piti. Lääkäri määräs hepariinin takas, vaihettiin letkut ja alotettiin hoito uuestaan ja loppu meniki nätisti. Tietysti siinä sitte vähän säikähin ennenku selvis se syy, että mitä jos tuo rinnan katetri menee nyt tukkoon. Pitääkö tässä vielä muutamaksi päiväksi/viikoksi laittaa uus toiselle puolelle. Käytin tilaisuutta hyväkseni ja ehotin että mitä jos laitetaan lähete kirralle vatsakalvokatetria varten. Kun tuo jalkaki näyttää jo niiiii hyvältä. Lääkäri tuli siihen ja katto mahan, totes sen katetrikelposeksi ja niinpä lähti pyyntö tänään kirralle ja nyt ootellaan aikaa. Kuulema ehkä noin parisen viikkoa saattas mennä. Nyt vaan kovasti toivomaan että flunssat ja muut kulkutaudit pysyttelis poissa nii pääsis tämä elämä asettumaan aloilleen.

Mahtuu tähän päivään vähän kakkaaki. Nenän limakalvot molemmista sieraimista on ottaneet itteensä kylmästä ja nyt ne vuotaa verta. Hain apteekista A-vitamiinisumutetta ja toivottavasti se auttaa. Autto se ainaki viimeksi. Kävi kyllä mielessä pari viikkoa sitte että pitäsköhän alkaa ravita nessua ennen ku tulee kylmät ilmat. No en sitte alkanu ja ässä sitä ollaan.
Tänään otettiin uus crp mutta se vastaus jäi kuulematta. Kai se on jo laskenu ku olo on ihan hyvä.

Tässä pitää vissiin alakaa suunnitteleen suursiivousta että saa kotisairaalan tuonne makkariin. Vähän tehokkaampi lampppu pitää hankkia ku ei taida tuosta pienestä olla oikei mihinkään. Sähköt pitää kattoa ja pitääki muuten hoitaa heti ensi tilassa. Uuh, jännää ja mukavaa!

Elekääpä liukastelko kylillä, tänne ainaki on tullu vähän lunta tänään. Moikka!

Halloween ja muuta mukavaa

Jees jees. Viikonloppu alkaa olla voiton puolella. Kaikista ennakko-odotuksista huolimatta eilisestä pyhäpäivästä, eli kauppojen kiinni olemisesta, on selvitty ilman ruumiita.
On se kauhiaa ku päääsekään kauppaan ihan joka päivä. Tai pääsee. onhan monet pikkukaupat auki joka päivä mutta just siihen omaan, tuttuun lähimarkettiin.
Noh, onpahan seuraavalle viikolle ruuat valmiksi ostettuna. Se siitä.

Perjantain hoito meni hieman väsyksissä. Lämpöä oli ja se väsytti kovasti. Otettiin crp ja se oli 22. Huomena se katotaan uuestaan mutta jospa tuo ois jo laskenu ei lämmöstäkään oo ollu tietoa perjantai-illan jälkeen.
Poisto oli aluksi 3l mutta ei pää kestäny sitä ja vähennettiin se lopulta 2.6 litraan. Ihan passeli määrä vaikka  yläpaineet oli alle sadan viimisen tunnin ajan vaikka jalat oli taivasta kohden.

Eilen oli Halloiween-partyt Kaketsulla. Puitteet oli taas kerran  huikiat ja emäntäpariskunta oli panostanu niihin kovasti.
Paikalla oli eläviä ja kuolleita ja myös myös ennustajaeukko, asiaan kuuluvine kristallipalloineen. Minä muiden muassa kävin kuulemassa totuuksia elämästäni. Täytyy myöntää että vaikka oon aika skeptinen kaiken tollasen suhteen, saatto mulla välillä vähän selkäpiitä karmia. Katottiin päälle vielä vähän Tarot-kortteja ja neki osu ainaki melko likelle.
Ehkä se kuitenki oli vaan mukava roolileikki jota on kiva muistella jälestä päin.

Arvatkaapa mitä? Join eilen itteni huppeliin. Panttasin kotona nesteitä jotta voisin ottaa boolia juhlissa. Tarkotus oli kyllä hakia Vodkaa että oisin sitä snapseina ottanu mutta nii, ku ei ollu viinakauppa lauantaina auki.
Ei känniin tarvittu ku muuan desi boolia, pari snapsia ja pari lasia viiniä. Nousuhumala oli just nii mukavaa ku muiselinki. Toisaalta, en ihmettele miksen oo juonu viime aikoina kauheesti. Ei se oo oikein mun juttu. Nää krapulapäivät etenkään. Vaikkei tässä nyt sen enempää kankkusta ookaan nii yöllä en saanu kunnolla nukuttua ja nyt tunnen suurta maailmantuskaa kaikesta. Vaan tulipahan testattua.

Yks syy miksen oo juonu liiemmin aikoihin, on se että jos mua ahistaa joku, en juo jottei se asia ja paha olo korostu entisestään. Mieluummin käsittelen kipiät asiat selvinpäin.
Illalla juteltiin kaverin kanssa viimeaikaisista tapahtumista ja purskahdin itkuun. Hyvähän se vaan on että itkee ku itkettää mutta en haluais alkaa päissään itkemään, siitä ku ei välttis tu loppua. Piti siinä jonku aikaa välttellä aihetta ja kasata ittiänsä. Vaikka kyllä mua aika pitkään vielä itketti, sain pidettyä sen sisälläni. Vaikka kuinka oon muka opetelli itkemään muitten nähden, en sitä oikein sittekään uskalla tai osaa. Vanhat tavat istuu kyllä tiukassa.

Täsäpä nämä viikonlopun kuumimmat. Toivottavasti saan kertua tällä viikolla ilouutisen jota niiiiiii kovasti ootan tapahtuvaksi. Sitä ootellessa, soronoo!

Huono päivä

Yöllä nousi lämpö ja on pysytelly alle 38:ssa koko ajan. Olo on silti ku junan alle jääneellä joten päätän raporttini kotiluolasta tähän. Palataan paremmalla aikaa.