Pillejä, huituloita ja väärinkäsityksiä

Taas viiään viimisiä päiviä viikosta. Onki ollu mukavan seesteinen viikko, pitkästä aikaa.

Olin illalla sitä mietltä että tänään ois aamuvuoro hoidossa mutta puhelimen kalenteri kerto muuta. Niinpä uskoin puhelinta, ei tuo muisti aina oo nii luotettava... aamulla sitte puhelin soi ja hoitaja soittaa että ootko tulossa. Oops! Siinä samassa muistin että maanantaina vaihettiin perjantain ilta aamuun ku jollakulla potilastoverilla oli meno aamulla ja halus vaihtaa vuoroa. Äkkiä pesulle, vaatteet päälleja taksia alle. Niinpä hoito päästiin alottaa ysin jälkeen eikä siinä mitään sen kummempaa ollu.
Hoito sinänsä meni hyvin. Kone ei hälyttäny kertaakaan vaikka kääntelin kylkeä ja istuskelin välillä. Jopa kierrosnopeutta nostettiin 250:stä 270:een. Se tarkottaa sitä että kone kierrättää minuutissa 270ml verta koneessa. Näin ollen puhistuminen on tehokkaampaa. Poisto oli 2.3l ja sain taas antibioottia. Vielä maanantaina ja sitte ei enää, jos ei mitään uttta tuu. Ma otetaan myös uudet veriviljelyt. Keskusteltiin influenssarokotteen antamisestaki mutta lääkäri oli sitä mieltä että ei vielä. Siksi ei vielä, koska ens keskiviikkona ois tarkotus laittaa se pd-katetri. Pitää mennä sillo aamulla seiskaksi osastolle 34, jos siellä jylläävä noroepidemia on laantunu. Jos ei oo nii sitte jolleki muulle osastolle. Saapa nähä. Mun veikkaus on että keskiviikkona mulla joko ei oo katetria mahassa tai sitte on ja on noro myös. Nähtäväksi jää.
Tällä kertaa en siis innostuni kovinkaan asiasta. Saan sen jos saan ja jos en nii sitte ei. Se on nii yksinkertasta eikä sillä oo mitään väliä, kuinka paljo mää sitä toivon tai jännitän. Vähemmällä pääsee ku laskee asian herran haltuun.
Hyljinnänestolääkitystä on alettu purkaa jo kesällä. Ku siirre toimi, söin Sandimmun neoralia 2x100mg ja Cellceptiä 2x1000mg. Kesällä vähennettiin Cellcept puoleen eli 2x500mg ja eilen se lopetettiin kokonaan. Myös Sandimmun neoralia vähennetiin kesällä 70mg:aan x2 ja se menee vielä ennallaan. Seki varmaan jossai kohtaa jätetään pois kokonaan. Mutta näillä mennään nyt.

Tässä kuvassa on se dialyysikoneen "munuainen" poikki pätkästynä. Putkessa on noita ns. pillejä ja niissä on pieniä reikiä. Veri kiertää pillien sisässä ja pillien välissä on ns. ulkoneste. Ulkoneste imee pillien reiìstä kuonaa ja nesteitä ja vie ne suoraan viemäriin. Se on nii hieno peli.

Tää kuva taas havainnollistaa millasia nuo pillit on. Tollasia pitkiä pillejä, huituloita tai miksi tahansa niitä keksii sanuakaan.

Tuolla tapahtuu siis osmoosi. Sama asia tapahtuu vatsakalvolla peritoneaalidialyysissä. Siinä on vaan se vatsakalvo joka toimii suodattajana ku se hemohoidossa on tuo pilli ja sen seinämät. Yksinkertasta.

Aika jännä homma on seki, hyvän ruokahalun ja yleisvoinnin lisäksi, että kuukautiskierto on palannu ennalleen. Edeltävän vuoden se oli ihan epämäärästä ja pääosin kuukkareita ei ees tullu. nyt kierto on sama ku hyvinä aikoina. Toisaalta sillo ku oli aiemmin pd-hoidossa 16v sitte, ei tullu ollenkaan kuukkareita dialyysiaikana mutta ne palas ennalleen siirron jälkeen. Saa nähä miten nyt käy.

Nyt vähän ruokaa nassuun ja sohvalle kötälleen. Mukavaa viikonloppua kaikille ja viimeistään nyt ne villahousut pitää kaivaa naftaliinista!

Peaceful, easy feeling

Viikko on puolessa ja  pihalla melkonen pääkallokeli. Sielä on varmasti päivystyksessä taas ruuhkaa.

Tänään oli taas dialyysi. Poisto oli 3.2l eli näyttää siltä että se on taas kuppia kallisteltu melko tiuhaan. Mietin tässä mitä on tapahtunu ku nää poistot on nyt viime aikoina ollu vähän isompia ja syyki on selvillä. Se on tuo keltanen Mehukatti. Sitä tulee juotua ku se on nii hyvää ja tietysti poistot sitte kasvaa sitä myöten. Tänään ei annettu Vancociniä ku pitoisuus oli riittävä ilmanki. Rautaa sen sijaan annettiin ja toivottavasti hb nousee nopsaa, edes vähän.
Kävin diabeteshoitajalla ja katottiin ne tehoseurannan tulokset. Ne ei oo ihan toden mukasia olin kipiänä sillo mutta sain hyviä neuvoja vastaavaa tilannetta varten. Tulehdus nostaa verensokeria ja sen kyllä huomaa helposti. Ku ei millään meinaa sokerit laskia vaikka kuinka tykittää insuliinia.

Puolilta päivin oli myös soittotunti. Läksyt meni jotenkuten mutta siirryttiin uusiin haasteisiin. Seuraavaksi pitää opetella Tuusulan polkka ja sinne väliin reilusti sointuja. Nyt on sellanen biisi työn alla että se jo kuulostaa joltain. Tai siis sitte kuulostaa ku oppii soittamaan.

Muutaman päivän ajan on ollu melko seesteinen olo. Vai pitäskö sanoa että arki on tasottunu. Niin tai näin, on mukavaa ku voi ihan vaan olla ja nauttia tästä hetkestä. Mielen päällä ei oo mitään mitä pitäs murehtia ja enpä ois uskonu että sanon tätä ääneen, mutta ei oo mitään mitä oottaa. Tarkotan tässä sitä että ku se katetrin laitto siirty, ei mun tartte oottaa ja jännittää sitä että saanko sen vai enkö ja mitä jos. Mukavan rauhallista ja se katetriasiaki tapahtuu sitte ku on tapahtuakseen. Nyt en oikeestaan ees halua mitään ootettavaa, siis mitään erityistä tapahtuvaksi. Mukava pitkästä aikaa olla ihan vai iloisna ja huoletonna.

Näine aatoksineni on mukava jatkaa rauhallista koti-iltaa. Mukavaa iltaa itse kullekin säädylle ja katellaan!

Niin suhteellista, niin suhteellista

Maanantaita vaan kaikille.
Taas on yks dialyysi takana. Poisto oli tänään n.3.5l. Menin laskuissa sekasi ku poistoa lisättiin ja vähennettiin ja sain 2.5dl antibioottia suoneen jota sitäki oli rukattu. Lopulta en muistanu kattoa paljoko se poisto oli mutta suunnnilleen tuo 3.5l.

Juttelin potilastoverin kanssa ja kerroin näistä viime kuukausien tapahtumista. Kirosin ku on ollu vastoinkäymisiä ja vieläki ootellaan sitä katetrin laittoa. Vaikka eihän se mitään takaa sekään, ois se mulle yks etappi.
Noh, tää ihminen kerto olleensa kolme vuotta dialyysissä eikä kertaakaan sinä aikana jonotuslistalla. Hällä on ollu myös kaikenlaisia vastoinkäymisiä mistä syystä ei oo päässy listalle. Siinä ku pitää olla hyvässä kunnossa eikä mitään tulehduksia tms. saa olla. Koska jos tulee kutsu siirtoon nii ei toimivaa elintä kannata siirtää valmiiksi tulehduksissa olevaan elimistöön.
Mun muutaman kuukauden oottelut asettu kyllä johonki mittakaavaan nyt. Vaikkakaan en halua vähätellä omia tunteitakaan. Onhan tässä ollu monenlaista vuoristorataa tunteitten kanssa, välillä jyrkempää ja välillä loivempaa. Mutta että en oo ainoa ollenkaan, jota koetellaan. Jostain luin että ihmisen voima ei piile siinä mitä on kokenu vaan siinä miten niistä myrskyistä selviää.
Monenlaisia ihmniskohtaloita tuola kyllä näkee mutta musta tuntuu että meitä kaikkia yhistää joku näkymätön side. Kukaan ei kauheesti valita mistään, mitä nyt välissä joku saattaa jostai äkillisestä jutusta vähän purnata mutta äkkiä neki tilanteet muuttuu keskusteluksi. Lääkäri on oikeestaan kokoajan käsillä ja vertaistukea on myös jatkuvasti saatavilla. Dialyysissä on kyllä sellasta voimaa että siinä saattaa heikommilla alkaa puntti tutiseen.

Eipä mulla nyt muuta ku että muistetaan pitää jonkulaiset mittasuhteet mielessä, olipa asia mikä hyvänsä. Moikka!

Back to the basic

Valtakunnassa kaikki melko hyvin.
Pettymys on pääosin nielty ja kaks edellistä päivää paketoitu muistojen joukkoon. Nyt ku tiiän vähän enempi tästä tulehusjutusta, elämä jatkuu ennallaan. Lääkäri epäilee että tuo kaulakatetrin juuri ois sen verran tulehduksissa että bakteeri muhis sielä. Ei se oo kipiä eikä punota sen enempää ku ennenkään. Siinä on aina ollu rupi joka putoaa ja kasvaa uus tilalle. On mulla myös vasemman käden etusormen ylin nivel kovasti kipiä mutta se tuli vasta vajaa viikko sitte ja lämpöä on kuitenki ollu jo monta viikkoa nii että ei voi sitäkään syyttää. Kuvassa on katetrin juuri ja ei se kyllä kovin tulehtuneelta näytä, jos ei kovin nätiltäkään.

Crp oli tänään enää 14 ja lämpöä oli 37.1. Olo on kuitenki ihan terve eikä sillä lailla väsyny ku oli esim alkuviikosta. Hb on noususuunnassa ku se oli tänään 84. Ke eivät antaneet rautaa sen Vancocinin vuoksi. Poisto oli tänään aluksi 3.5 litraa, on tullu vähän hörpittyä viime päivinä. Paineet kesti hyvin vaikka ne mennessä oli "vaan" 160/80. Poistoa lisättiin parilla desillä mutta se antibiootti lisäs nestettä 2.5dl:lla nii lopullinen poisto oli 3.45l.

Viime yö jäi melko lyhyeksi ku en malttanu mennä nukkumaan ajoissa vaan vahtasin boksilta tallennuksia. Hoidossakaan en saanu oikei nukuttua ku jotai tunnin. Kotia tullesa menin sänkyyn ja nukuin n. kuuteen saakka eli neljä-viis tuntia. Ai että teki nannaa.
Huomena pitää käyä isosti kaupassa eli tuua vähän emempi ruokaa ettei tartte viikolla lähtä muuta ku ehkä hakeen lähikaupasta jotai. Laitoin tuossa just perunat likoaan huomista muusia varten. Perunoissa on paljo kaliumia eikä ne siksi oo suositeltua ruokaa dialyysipotilaalle. Minä ku en oikei tykkää riisistä enkä pastasta, nään mieluummin sen vaivan että kuorin perunat, pilkon ne, liotan niitä yön yli ja teen huomena ruuan. Liottaminen vähentää kaliumpitoisuuden kymmenesosaan verrattuna siihen että jos perunat keittää kuorineen.

Äiti kerto tänään että koiruliini on lähteny naisiin. Ja ihan koko viikonlopuksi! Mulla sydämestä kouras että miten se raasu pärjää sielä, vieraassa paikassa ilman että ketään omasta laumasta on mukana. Se on nii kovasti äitin perään että luulenpa että sielä ei nuku kukaan yöllä jos Rolle alkaa ikävoimään. Sielä on kyllä muitaki koiria nii että saapahan juosta ja leikkiä lajitovereitten kans nii että ehkä mää vaan turhaan mietin sitä. Äiti oli luvannu että jos koira alkaa kovasti ikävöimään tai vinkumaan, hän hakee sen kotia. Saapa nähä kumpi on kovempi, vietti vai koti-ikävä.

Siitä tuliki mieleen että vaikka mulla ei oo lapsia, jonkulaiset uinuvat äidinvaistot on. Ku tuo koira tuli äitille nii mää tietysti rakastuin siihen ihan päättömästi. Kerran ku pohdin asiaa kaverille nii hän sano että ei tartte vähätellä niitä tunteita vaikka ne kohdistuuki koiraan. Ne on ihan samanlaisia tunteita mitä äiti tuntee lastaan kohtaan. Mulla se tunteiden kohde nyt vaan on koira. Se on myös se syy miksi nyt nii huolestuttaa että mitenhän se pärjää vieraisilla.

Mukavaa viikonloppua ja toivotaan että tuo lumi nyt vihdoin ja viimein jäis maahan. Moron!

Elämälle suotuisia voimia

Tänään on ollu elko raskas päivä. Eilen kerroin jo pääpiirteittin miltä tuntuu mutta pitkän yön jälkeen päällimmäisenä  on ajatus, ei varsinaisesti luovuttamisesta, vaan sellanen että antaa olla, en jaksa. Eihän mulla tässä onneksi tartte jaksaa mitään muuta ku oottaa ja aikahan kuluu ihan itestään. Nii että sikäli hyvä juttu. Itkuherkkyys on ollu tapissa tänään ja oonki märsänny vähän väliä.

Tää on nyt tainnu olla koko tämän munuais-sydän-kombon psyykkinen kliimaksi. Ensimmäinen suurempi kyykkäys. Ku noita takaiskuja on tosiaan tullu. Ehkä tää tietää ens vuodelle jotai tooooodella suurta ja mahtavaa. Noh, sitä ootellessa.

Oon aina tykänny tuosta Schafferin runosta koska se kertoo monipuolisesti ihmisestä, sen vahvuuksista ja heikkouksista. Niitä molempiahan meistä kaikista löytyy. Tänään sitte liikutti kovasti tää seuraava pätkä:"..Haluan uskoa että kaiken hajottavan rinnalla minussa elää elämälle suotuisia voimia. Ne minä haluan houkuttaa esiin toivollani ja rohkeudellani" Tuo nyt on varmasti kaikista lähinnä tän hetken tuntemuksia paitsi että en jaksa tänään ajatella oikei mitään. Suunnittelinki tän tekstin jälkeen vähän treenata haitaria, kutoa ja katella telkkaria ja jossai vaiheessa mennä saunaan. Eli ihan vaan sellasia juttuja jotka rentouttaa eikä tartte ajatella mitään. Kyllä se alitajunta tekee työnsä ja huomena voi varmasti jo keskittyä toivomaan ja aatteleen enempi tulevaa. Onhan huomena dialyysipäivä nii voi jututtaa lääkäria että mikä tää hommeli ny oikei onkaan.

Kiitos ja kuulemiin!

Minä uskallan

Minä uskallan olla se ihminen,
joka olen:
keskeneräinen,mutta kuitenkin onnellinen,
uuden edessä epävarma ja kuitenkin tiedonhaluinen,
joskus ratkaisujen edessä pelokas,
hämmentynyt ajatusten paljouden keskellä,
ja kuitenkin myös pienistä yksityiskohdista haltioitunut.
Epäilevä ja empivä,
sitten taas rohkea ja vakaa,
sanoihin mieltynyt,
sitten taas vaiteliaana syrjään vetäytynyt.
Joskus rikki revitty ja täynnä ristiriitaisuutta,
mutta myös yksipuolinen ja naiivi.
Vielä paljon muutakin olen,
jotain,mitä ei aina osaa kuvailla.

Minä uskallan
katsoa itseäni,
ja antaa myös muiden nähdä minut
tälläisenä
rakastetaan minua sitten
tai ei.

Minä uskallan
katsoa itseeni:
kypsymisen kaipuuseeni,
rakastamisen kykyyni,
mahdollisuuteeni kokea ystävyyttä,
päättäväiseen kestävyyteeni,
yhä uudistuvaan toivooni.

Mutta silloinkin kun epäonnistun
ja teen virheitä,
kun loukkaan tarpeettomasti,
kun riistän toisilta heidän vapautensa,
kun olen ahdasmielinen,
kun lakkaan uudistumasta,
kun olen kova ja luoksepääsemätön,
myös silloin haluan uskoa,
että kaiken hajottavan rinnalla
minussa elää elämälle suotuisia voimia.
Ne minä haluan houkuttaa esiin
toivollani ja rohkeudellani.


                                                              Ulrich Schaffer-

Alamäki jatkuu

Ja taas mennään. Alamäki senku jatkuu vaan.
Tänään piti dialyysissä ottaa labrat huomista pd-katetrin laittoa varten ja ne otettiinki ennen hoitoa. Olin vähän väsyny ja nukuin aamukahviiin asti ja sen jälkeen jatkoin unia. Jossai kohtaa heräsin ku kirurgi tuli kattomaan mahaa, että miltä se näyttää ja että mihin se katetri oikei tyrkättäis huomena. Siihen pyörähti nefrologi ja sano että yks niistä neljästä maanantaina otetuista veriviljelypulloista kasvaa jotain. Mitattiin kuume ja se oli 37.4 ja peruttiin huominen. Voi elläimen käsi!
Hoitaja tuli sanomaan että pitää jäähä vielä hoidon jälkeen tunniksi ku tiputetaan antibiootti ja että niitä on määrätty kahta laatua. Kerroin syksyisistä clostridium-tartunnoista. Se ku kuulemma herkästi uusii jos on vastikään sairastanu kyseisen vaivan ja aiheuttajana on nimenomaa antibiootti. Tämän tiedon perusteella lääkäri vaihto antibiootit Vancomyciniin, siihen järettömän kalliiseen mitä mulla ei oo nyt edes varaa omin kustein syyä, jolla on hoidettu kaks edellistä clostridiumia pois. Nii että nyt sitä ei pitäis edes tulla mutta saapa nähä, kyllä mun tuurilla varmasti tulee. Ja jos ei tuu nii tapahtuu jotai muuta, esim kuu tipahtaa taivaalta.

Ois tänään hoidon jälkeen ollu kokemuskoulutus Sos.- ja terv.huolto-oppilaitoksella. Oon Munuais- ja maksaliiton (www.musili.fi) kouluttama kokemuskouluttaja ja käyn sillon tällön kertomassa sos.- ja terv.alan opiskelijoille pitkäaikaissairaana elämisestä ja olemisesta, selviytymisestä arjessa ja kuntoutuksesta. Tai mistä tahansa mikä liittyy sairastamiseen. Hommassa ei tartte olla sairauden asiantuntija vaan riittää että on oman elämänsä asiantuntija. Niinku mun yhtä ystävää tituleerattiin, Malla nimeltään,  Mallatieteen tohtoriksi nii oonko minä sitte Lellutieteen tohtori.
No se luennointi piti tietysti perua ku en kerenny sinne enää eikä fiiliskään ollu todellakaan nii hyvä että oisin edes halunnu nähä ihmisiä. Laitoin viestiä ohjaavalle opettajalle ja eivät he kuulemma jääneet pulaan vaikka peruin menon n. tuntia ennen sovittua ajankohtaa. Ens viikolla koitetaan uuestaan vaikkaki onhan täsä taas noita jos-tekijöitä.

Ei tuossa siirtymisessä oo oikeestaan mitään vikaa. Ymmärrän täysin miksi sitä ei laiteta nyt ku on tulehus päällä. Luvassa vois olla paljo lisää ongelmia, ronkkimista yms. huonoja juttuja jos nyt laitettais kehoon vieraita esineitä. Pahinta täsä on tää pettymys. Musta tuntuu että kaikissa jutuissa mitä on kesästä alkaen ollu ja tehty, on tullu takkiin. Alkaen siitä ku menin mahataudin vuoksi päivystykseen enkä päässykään kotia vaan jouduin teholle, munuainen ei hyvästä alusta huolimatta palannukaan ennalleen vaan hyyty kokonaan, angiorafian jälkeen en päässykään kotiin vaan jouduin leikkauspöydälle, ohituksen jälkeen vointi ei alkanukaan koheta vaan huononi ja uusiksi rinta auki, jalan leikkaushaava aluksi parani hyväksi kunnes pari kk myöhemmin tulehtu ja sitä haavaa hoiettiin sairaalassa ja kotona piiitkään eikä sekään meinannu millään parantua. Tuohon päälle vielä kaikku ne pienemmät, arkiset pettymykset. Mun pettymyksensietokyvyn raja alkaa olla jo käsillä.

Oon tuonu täälä enempi julki tätä sairaus- ja terveyspuolta mutta täytyy myös muistaa että suureksi onnekseni mulla on toimiva turvaverkosto tässä ympärillä. En ois jaksanu jollei ois perhe ja ystävät tiiviisti ympärillä. Jos tuolla sairastelupuolella ei meekään ihan putkeen nii onneksi henkilökohtasessa elämässä menee. Esimerkiksi eilen ku oli mun syntymäpäivä.
Olin ollu vähän kipiänä enkä jaksanu sen kummemmin juhlistella mutta illalla tuli kuitenki mun sisko miehensä kans ja yks ystävä käymään. Meillä oli tosi mukavaa ja naurettiin ja oltiin vaan. Sain kerrassaan ihania lahjoja, vaikken mitään toivonukaan mutta mieli muuttu kyllä heti ku ne sain. Äiti miehensä ja lempikoiran kans toi päivällä vanttuut jotka oli tehty langoista jotka annoin äitille muutamaa päivää aiemmin. Eli kierrätyskamaa tuli sieltä. Ystävältä sain laukun josta olin kuulemma joskus sanonu että jos joskus luovut tuosta nii mää voin antaa sille uuden kodin. Niinpä sain sen nyt ja kassissa oli kaks kerää Seiska veikkaa, mun lemppari sukkalankaa ku tämä käsityöihminen ei ite tykänny kutoa sitä. Eli kierrätyskamaa sieltäki. Mukana oli vielä kattolampun osa joku puuttu jo aimemmin häneltä saadusta kierrätyslampusta. Sisko taas toi mun omia kamoja takas mikä on jo sinällään suuri lahja. Niitä ku ei välttis näy sen koommin ku ne tuosta ovesta lähtee. Kamoissa oli mm. kakkukupu jonka sitte illan mittaan suli hellalle. Siinä oli yhen sortin ohjelmanumeroa ku sitä putsattiin mutta nyt hella on ihan ennallaan, toisin ku kakkukupu. Siitäki me saatiin monet mojovat  naurut ku vähän jalostettiin ideoita sulaneesta kakkukuvusta. Eli oikei mukava päivä oli eilen ja ilman noita tähtihetkiä en kyllä jaksais. Nii että kaunis ja elämämakunen Kiitos kaikille läheisille ja ystäville. Tunnistatte kyllä itsenne.

Olihan siinä taas vuodatusta. Palataan taas asiaan.