Lomalaisia ja dialyysejä

On ollu harvinaisen kiireinen viikko. Sillä en oo ehtiny tännekään mitään laittamaan mutta eipä silti, ei tässä oo oikei mitään kerrottavaakaan ollu.
Kiireisenä mua on pitäny etelän lomalaiset ja välissä oon toki käyny dialyysissä tyhjennyksellä.
Päätin testata miten verenpaineet käyttäytyy jos otan illalla molemmat lääkkeet, Metohexalin ja Plendilin ku ne paineet tuntuu pysyvän ylhäällä vaikka mitä tekis. Otin siis molemmat diaölyysiä edeltävinä iltoina ja hoidon aikana paineet pysyyki nyt hyvissä lukemissa. Paitsi että ku tuun kotia, paineet laskee ja nii on menny tämäki päivä makoillessa ku ei pää kestä olla kauaa ylhäällä. Tapana on ollu että en ota mitään verenpainelääkkeitä ku meen dialyysiin koska sillon paineet ihan varmasti romahtaa eikä nesteenpoistoja voi suorittaa toivotulla tavalla. Oon yleensä ottanu Metohexalin sitte hoidon jälkeen ja paineet on lakenu normiksi. Mutta tämän mun kokeilun aikana ei oo tarttenu ottaa aamulääkkeitä ollenkaan ja silti huimaa eli täytyy vissiin keksiä jotai muuta. esim ottaa illalla puolikkaan Metohexalin sijasta kokonainen ja jättää Plendil pois tms. Ehkä vois kysyä myös lääkäriltä mielipidettä.
Täälä Oulussa meän katukuvaa koristaa 34 000 ruusua. On aika erikoista kävellä keskustassa ku saa pujotella ruusupuskien lomassa. Tässä Leena K:n ottama kuva laupunkimme tilataiteesta.

Ens viikolla alan pommittaa lääkäriä vatsakatetrikysymyksillä. Suunnitelmissa ois että voisin alottaa kotidialyysit lokekuun ekan vkl:n jälkeen. Se on siis mun suunnitelma enkä tiiä mitä lääkäri on mieltä asiasta mutta se selvinnee ens viikon aikana.

Oon jättäny rollaattorin pois enkä oo kertaakaan sitä edes kaivannu tuolla kaupungilla. Vieraat oli sitä mieltä että kävelen paremmin ku ennen vaikka ite oon toista mieltä. Tai sitte oma epävarmuus johtuu tuosta toisen silmän tilasta. Sellanen syvyysnäkö on ihan mylällä enkä taho oikein hahmottaa tavaroiden etäisyyksiä tai esim maan epätasasuuksia. Ärsyttävää. Onneksi reilun viikon päästä on silmälääkärille meno. Palataanpa aiheeseen. rollaattori on pois pelistä ja huomaan että on tullu vähän oikiaa voimaaki jalkoihin, vaikkei paljoa mutta silti. Maasta se pieniki ponnistaa.

Koittakaahan nauttia näistä mahetsuista loppukesän keleistä, täälä ainaki sää hellii meitä.

Syyllisyys, fu*king bastard!

Haluaisin nyt avautua sellasesta asiasta ku syyllisyys.
Tunsin pitkään syyllisyyttä sairastamisesta. En siitä että oon sairastunu diabetekseen vaan siitä että ku en hoitanu ittiäni nuorena kunnolla, tarkemmin sanoen en yhtään mitenkään. Muistan kun olin nelipistoshoidolla nii saatto olla että ei ollu edes mukana insuliinia koulussa. Nyt ei tulis mieleenkään moinen, että jättäis aterialla bolustamatta. (Insuliinipumpulla bolustetaan, kynällä pistetään) Syyllisyys alko nostaa päätään ku alko tulla komplikaatioita eli siinä reilu parikymppisenä.

Oli aikoja jollon en kertonu kellekään mitään vaivoistani ku ajattelin että ihmiset syyttää mua, ihan niinku iteki syytin, kaikesta. Että olisin voinu välttää, jos en kaikkea, ainaki ison osan tämän päivän vaivoista. Ei mua kukaan oo koskaan mistään syyttäny tai edes vihjannu että tää kaikki ois ite aiheutettua. Mitä nyt sairaalassa teinivuosina lääkäri saatto joskus vähän moittia ja pelotella ku ei ne lempeät keinot tepsineet.

Ihan viime vuosina oon päässy noista itsesyytöksistä yli. Luullakseni itsesyytösten vyyhti on lähteny avautumaan joskus sillon ku alotin kokemuskouluttajana POLKU-projektissa. Oon käyny vuosien saatossa kertomassa sos.- ja terveysalan opiskelijoille sairastamisesta ja arjesta pitkäaikaissairauden kanssa. Meni myös monta vuotta että en mitannu kertaakaan verensokereita. Siihen tuli jyrkkä muutos -96 ku olin tavannu kivan miehen. Parin viikon hengailun jälkeen menin shokkiin ja tää mies oli paikallai eikä hän tienny mistä on kyse, saati mitä tehä. Tiesi vain että mulla on diabetes. Tuon tapahtuman jälkeen mies piti huolen että sokerit mitataan monta kertaa päivässä ja pikkuhiljaa siitä lähtien, motivaatio on ollu nousujohdanteinen ja syyllisyys on väistyny. Nuo kaks asiaa on ollu varmasti ne ratkasevat tekijät jotka on ajan mittaan opettanu olemaan itelle armollisempi. Tietysti ikää ku on karttunu ja tietynlainen itsevarmuus siinä sivussa, on edesauttaneet asiaa. Niin tai näin, nykyään on hyvä olla asian kanssa.
Se oli myös melko hankala hyväksyä, että on vajavainen muihin ikätovereihin verrattuna eikä tuu koskaan saamaan niitä samoja asioita mitä muut ikäiseni voi hankkia. Esim perhe johon kuuluu jälkeläiset, työura (oon ollu työkyvyttömyyseläkkeellä jo 15v.) työn seurauksena oma asunto ja kesämökki ja kaikki sellanen, itsenäiseen elämään liittyvä. Toki elän nyt itsenäisesti enkä arjessa tartte toisten apua mutta oon varmasti keskivertoa enempi kiinni vanhemmissani ja muutenki ydinperheen avun varassa, niin fyysisesti ku taloudellisestiki.

Nyt ku oon kertonu reilusti mikä tilanne on, on jotenki helpompi olla. Ei tartte esittää terveempää ja kykenevämpää mitä oikiasti onkaan ja se on kyllä vapauttanu elämään ihan erillä lailla. Oon tämmönen, kaikkine vikoineni mutta ihan kelpo nainen ja ihminen kuitenki. Sen mitä fysiikassa menettää nii varmasti jossain muussa voittaa :)

Näihin tunnelmiin, hyvää yötä kaikille!

Keskiviikko, keskellä viikkoa

Jeespä jees, valinta on tehty nytte. Päätin ottaa Baxterin koneen. Se on mulle tässä kohtaa parempi vaihtoehto koska on tuo verenvuoto edelleen toisessa silmässä. Kävin tänään kattoon koneita ja tää Baxterin kone oli ihan saman näkönen ku 15v. sitte. Luulen että opin sen käytön iisisti koska mieleen palautu monia juttuja ku sitä siinä kattelin ja toki vähän myös hiplasin.
Otin kuvat molemmista, myös Freseniuksen koneesta. laitan ne tähän vaikkaki ovat kovin surkeita kuvia, ahtaassa nurkassa ku niitä kattelin mutta laitan ne kuiten tähän.

Tää on se öinen rakastaja joka muuttaa mun luo.

Tämä taas on se Freseniuksen mylly joka ei voittanu näissä arpajaisissa.

Dialyysi meni hyvin. Jostain syystä oon eilen ja tänään pissannu aamulla puoli litraa mikä on melko paljon. Oon kuutioinu mielessäni että voisko se johtua kohonneesta albumiinista, se ku kuulemma sitoo nestettä verenkiertoon eikä päästä sitä kudokseen mistä se on hankalampi saaha pois. Oon syöny säännöllisesti sitä proteiinilisää ja vähän petrannu noitten lihahommien kans. Mää ku en oo oikei suuri lihan ystävä.
Tai voisko sillä olla jotai tekemistä asian kans että nyt ku nestelasti vähenee, munuainen alkaa toimia enempi ku ei oo niin kovalla rasituksella. En tiiä. Viimeaikaisten kokemusten perusteella sanoisin että mikään ei oo yhtä varmaa ku epävarma ja että tulevaa ei kukan voi mitenkään tietää.
Nestettä otettiin tänään 3.2 litraa ja verenpaineetki laski jo normaaleiksi joten aletaan olla lähellä normaalia painoa. Paino oli tänään kotia lähtiessä 495 eikä sen kyllä tarttis enää yhtään laskia. Onneksi kuitenki ruoka maistuu.
En muista oonko täällä asiaa  sen enempi puinu mutta tää tuntuu jo ihan järettömältä ja toki oudolta. Dialyysissä kympin maissa söin kolme rieskaa ja kupin kahvia, hoidon jälkeen yhen maissa kaks perunaa, jauhelihakastiketta, kipollinen salaattia ja lämpimiä kasviksia, lasi mehua ja kolme (!!!) sämpylää. Äsken keitin kahvit ja söin kaks sämpylää vaan edelleen on nälkä ja taidanki laittaa kinkkukiusauksen uuniin. Tuntuu että mikään ei piisaa mutta hyvähän se vaan on, ja oonki ottanu kaiken irti ruuasta ja syömisestä.

Eilinen retki meni hyvin. Käytiin Ikeassa ja kyllä taas pitää ihmetellä että miten sitä onkaan pärjänny ilman kaikkia noita tilpehöörejä tähän asti. Mitään en tarttenu sinne mennessä (tai no, isomman irtopohjallisen kakkuvuoan juu) ja iso kassillinen oli kamaa kotia tullessa. Toisaalta taas, onpahan nyt keittiön romukaapin kamat suunnilleen ojennuksessa ja helpommin löydettävissä ku ennen.

Menee ihan löpinäksi nyt joten eipä muuta ku mukavaa keskiviikkoiltaa kaikille. Muistakaa kattoa Taivaan tulet ysiltä kakkosella!

Uus viikko ja vanhat kujeet

Viikonloppu hurahti vauhilla ohi. Olin mökillä la-su ja pärjäsin sielä yllättävän hyvin. Mopo sai olla toimettomana koko vkl:n, tuntu jotenki oudolta että olisin sielä käyttäny rollaattoria ku kulku tuntu jo melko varmalta sielä. Ihmettelinki että miten se kaupungissa asfaltilla muka on nii epävarmaa mutta nurtsilla ja mettäpolulla varmaa. Ehkä se on vaan korvien välissä niinku moni muuki asia.
Tein sielä vähän hommiaki mistä oon melko ylpeä. Olivat kaataneet koivun pihasta ja se oli pilkottu pölkyiksi nii laitoin klapikoneen laulamaan ja tein pölkyt haloiksi. Se on mukavaa hommaa ja ollu mun pesti isän mökillä jo vuosikaudet, sillon ku einät oo serkkupojam tai mun pikkusiskon kans traktorin ruuvilla tehneet urakalla halkoja. Keliki oli mitä parhain; lämmintä ja tuulista nii ei tullu kuuma eikä elukat ollee kiusana.

Tein myös sellasen Daim-valkosuklaakakun. Sellanen helppo mihin tulee keksin murusista pohja. Oli ihan mielettömän hyvää ja tekis mieli tehä täälä kotonaki mutta on nii ällömakiaa että taitais mennä pilalle ennen ku kerkiän syömään sen. Ens viikolla kuitenki ajattelin moisen värkätä ku tulee vieraita.
Se viikonlopusta.

Dialyysi meni tänään hyvin. Nestettä poistettiin 3.2l. Viereen sattu sellanen mies joka oli tehny muutaman vuoden peritoneaalidialyysiä ja kyselin kovasti kokemuksia tämän päivän koneesta. Meitä sattu vielä hoitamaan sellanen hoitaja joka on ollu kouluttamassa pd-potilaita nii että siinä mulla oli tentattavana sekä alan ammattilainen että tanakan käyttökokemuksen omaava henkilö. Meen tällä viikolla kattomaan pd-puolelle koneita ja jospa se päätös  koneesta jäis hautumaan. Niitä on kaks firmaa jotka tarjoaa konetta käyttöön, Baxter ja Fresenius ja molemmissa tietysti puolensa. 15v. sitte mulla oli Baxterin kone ja tykkäsin siitä kovasti muttta toki tekniikka on saattanu vähän uudistua aikojen saatossa.

Lopuksi vielä tämmönen tärkeä ja oleellinen tieto oli ilmestyny mökkirantaan :D

Viikonloppua pukkaa

No nii, taas on yks dialyysiviikko takana päin. Nestettä poistettiin tänään 3.33 litraa ja olo on kevyt ja mikä parasta, verenpaineet oli laskenu hoidon aikana hyvälle tasolle eli systolinen paine oli jossai 140 tietämillä ja diastolinen jotai 80 eli ei valittamista. En tosin tiiä vaikuttiko siihen illalla (eli yöllä) ottamani verenpainelääke jota otan tarvittaessa. Niin tai näin, parempaa kohti ollaan menossa ku pikkuhiljaa poistetaan ne viimisetki ylimääräset nesteet. Taas on viikonloppu ja seuraava hoito vasta maanantaina nii että pitää kyllä olla tosi tarkkana juomisten kanssa, mulla ku ei oo oikein tahtonu pitää nuo nesterajotukset.
Sain jäykkäkouristusrolotteen tänään. Ei oo hajuakaan millon se ois viimeksi pistetty mutta onpahan nyt ainaki voimassa sitte. Vielä tulee joku, en vaan muista mikä mutta siinä samassa on kurkkumätärokote.
Tänään satuttiin vierekkäin hoitoon sellasen kivan naisen kanssa jonka kans juttelin kesällä sairaalassa osastolla. Se oli sikäli jännä juttu ku tavattiin 34:lla jossa hän oli lähdössä jus kotiin pienen toimenpiteen jälkeen ja minä kehuin kovasti että juu, määki pääsen huomena kotia. Noh, seuraavan kerran nähtiinki dialyysin ruokasalissa ja juteltiin kesän kuulumiset. En ihan lähteny kotia seuraavana päivänä vaan jo samana yönä teholle ja lopun te tiiätteki jo.
Juteltiin niitä ja näitä ja enimmäkseen tietysti näistä sairausasioista. Se on vertaistukea parhaimmillaan. On helppo puhua ihmiselle jolla on samanlaisia kokemuksia, ikäänku puhuttais samaa kieltä. Sellanen ihminen joka ei oo koskaan törmänny esim näihin munuaisjuttuihin, ei tajua tuon taivaallistakaan mitä mää hälle höpöttelen. Eli kaiken kaikkiaan oikei mukava dialyysipäivä vaikkaki kone oli vähän rantulla tuulella. Joskus se antaa kutoa ja joskus ei ja tänään ei antany ku arteriapaine nousi jatkuvasti. Edes aamukahvia ei saanu rauhassa juua. Niinpä otinki vahingon takas ja join just ison kupin kahvia :D Piä tunkkis, senkin ranttu kone!

Aion huomena lähtä mökille. Oon kai tällä viikolla tottunu nii mahottoman sosiaaliseen elämään että viikonloppu yksin kotona tuntuu ylivoimaselta. Ti oltiin sielä Taivalkoskella ja Kuusamossa ja eilen kävin m&m kans kahvilla ja kaupoilla ja läyryttiin akkojen kotkotuksia. Nii mukavaa ja antoisaa, kuulla vähän mitä muille kuuluu. Välillä ku tahtoo olla nii että kun tapaa)sättää/soittaa jonku kaverin kans nii puhutaan vaan minusta ja tapahtuneesta. Toki ittestään on mukava puhua, saa paljo huomiota mutta kun mää en oo oikei muuta ehtiny aatteleenkaan koko kesänä ja nyt ku mieli halajaa ihmisten ilmoille ja entiseen elämään nii ois kiva kuulla mitä kavereille kuuluu. Oon koittanu kysellä ja kylähän nuo vastaaki ja ei näitä mun juttuja kukaan jaksa loputtomiin kuunnella nii että toivoa on.
Nii sinne mökille juu huomena. Kohtuu hyvää säätäki lupaa nii mikäs sielä ollessa, koiran kans puuhastellessa.

Siinä on mun lempikoira, oikiastihan se ei oo mun mutta samaa laumaa kuiten.

Määpä tyrkkään tähän toisenki kuvan heti perään ku tuli nii kesäiset fiilikset ku kattelin noita kuvia mökiltä.

Mökkinaapurin portin pielus. Nenään leijuu sellanen kuiva metsän tuoksu, mikä tuona päivänä oli ilmassa ku kuvan otin.

Ettei mee ihan muistelmiksi tää homma nii toivotan kaikille mukavaa viikonloppua. Näihin kuviin, näihin tunnelmiin!

Voi voi voi

Taas on yks valaiseva dialyysipäivä takana. Lääkäri kävi haastatteleen mua.
Ensinnäki sain rautaa ja tuun saamaan joka keskiviikko sitä jatkossaki, hb oli 90 eli ihan sitä samaa luokkaa ku se on ollu jo pitkään. Rintamuksesta poistettiin pieni pätkä metallilankaa, se ku on leikkauksesta asti törröttäny siinä. Kai se oli ompeleen pätkä ku se lähti pinseteillä vetämällä. Jos se nimittäin ois ollu kokonainen ommel, sehän ei oislähteny irti. En tiiä sitte, pitää varmaan käyä kuvauttaan rintamus josko sieltä löytyy jotai muutaki ylimäärästä.
Kiitosta sain hyvin noudatetusta ruokavaliosta mutta huomiota pitää kiinnittää nesteen määrään. Nii-in, se on se mun komapstuskivi se neste.
Lääkäri ihmetteli miksi mun verenpaineet ei laske dialyysin aikana vaan on ihan yhtä korkeat sinne tullessa ja sieltä lähtiessä. Tai ei se sitä ihmetelly, sano vaan että sussa on edelleen nestelastia. Kerroin ettö kuivapaino on n.50-51, tai oli ainaki vielä syksyllä ennen turvotuksia. Dialyysin jälkeen, ku mun paino oli 50.7, mittasivat sellasella laitteella paljonko vielä olis mahollisesti ylimäärästä nestettä kehossa. Meinasin tipahtaa sängyltä ku hoitaja sano laitteen näyttävän 3.7 kiloa. Siis kolme piste seittemän kiloa vielä tuossa ylimäärästä nestettä! Että mun kuivapaino oliski 47 kiloa. Ei juma. Paljoko on lie alimmillaan ollu ku läskiä näyttää mahan ympärille vähän kertyneen tän kesän aikana ku oon syöny tosi paljon. Nyt herääki kysymys että miten painon käy sitte peritoneaalidialyysin aikana. Viimeksi ku vuosi pd-hoidossa meni käytännössä syömättä, elin pelkästään mehuja juomalla. Sain mukaan sellasta proteiinijauhetta jota pitää syyä jatkossa että albumiini vähän nousis ku se estää turvotuksia ja toiseksi että paino mahollisesti nousis. Kävin muuten hakeen kaupasta just munkkeja ja vanukasta :) Mehun sijasta täytyy varmaan alkaa juomaan öljyä. Pitää kattoa päivä kerrallaan ja jos ruokahalu tuntuu vähenevän nii pitää keksiä sitte jotai, esim pienempi määrä dialyysinestettä vatsaonteloon tms. Eiköhän siihenki joku konsti oo olemassa.

Mulla saatto olla jotaki muutaki vielä mielen päällä mutta en kyllä muista mitä. Kerron sitte joskus myöhemmin jos se tulee mieleen. Kiitos ja hei!

Kesälomareissu

Ihkua! Pääsen huomena pieneen reissuun!
Kaikki kesän suunnitelmathan meni sairastelun ja nyt myös dialyysin vuoksi mönkään.
Meillä oli puhetta äitin ja tätin kanssa että mentäis kyseiseen paikkaan heinä-elokuun vaihteessa mutta se sitte jäi ja äiti sano että mennään sitte ku oon sen kuntonen että pääsen. Ja nyt me sitte huomena mennään. Tullaan kyllä illalla takas mutta pieni maisemanvaihdos tekee varmasti hyvää tähän saumaan. Mahetsua!
Täsä pieni vihje.

                                           (Kuva lainattu netistä)

Sain tänään vihdoin otettua jonkulaisen kuva dialyysikoneesta ja tässä se nyt on. Veri kiertää koneessa ja tuo töttörö kuvassavasemmalla, on se joka puhistaa verestä kuona-aineet. En kyllä tarkalleen osaa sanoa että lähteekö ylimääränen nesteki tuon avulla mutta kuonat ainaki. Viisas laite se on, todellaki.

Tein eilen lihapullia mutta onnistuin suolaamaan ne nii hyvin että ei niitä voi syyä. Tai voi, mutta just nyt minä en voi niitä syyä ku alkavat pirulaiset janottaa eikä oo vara kovin hörppiä mitään ylimäärästä.
Siitä tuliki mieleen että papereihin on kirjattu että vatsakalvokatetri laitettais syyskuussa. Hoitaja kehotti ottamaan asian lääkärin kans puheeksi pikimmiten jotta asia ei vaan hautaudu sinne papereihin. Ei tartte montaa kertaa kehottaa, otan varmasti puheeksi heti ku saan lääkäriä takin liepestä kiinni. Kyllä ne varmasti jo dialyysissäki haluaa musta eroon ku en oo opetellu tekeen mitään ite sielä vaikka kunto jo antais myöten. Yks hoitaja sano mulle että ei sun kannata opetellakaan jos aiot vaihtaa toiseen, anna he tekee ku siitä heille maksetaan :D Niinpä oon orjallisesti noudattanu sitä neuvoa.

Pitää alkaa kattoa akut laturiin ja vähän vaatetta kaapista aamua varten. Meitsi on ihan innoissaan lähösä reissuun :D