On ollu aika paskaa. Eilen aamulla totesin ettei tästä mihinkään kotia lähtä. Edellinen yö meni vessassa juostessa eikä se kyllä tiiä hyvää kotiinlähtöä ajatellen. Dialyysi meni ihan hyvin ja poisto oli 2,4l. Olin eristyshuoneessa joita on täälä kaks ja vaan toisessa telkkari. Jätin täppärin osastolle siinä toivossa, että saan telkkarihuoneen. Se oliki varattu terveelle joka haluaa aina kattua hengellistä kanavaa. Äänieristettyjä huoneet tietenkään ei oo joten kuuntelin siinä sitte saarnoja, todistuksia ja lauluja nii telkkarista ku livenäki laulettuna. Onneksi on nuo unemlahjat sitä luokkaa että sain suuren osan ajasta nukutuksi. Äit kävi myös istuksimassa kaverina tovin ja toi karkkia mitä olin pyytäny.
Tulin takas osastolle ja avasin koneen. Olin veispuukissa huuellu että tervetuloa käymään. Siihen oli tullu kpmmentti että tulisin vaan on nii kiire ettei ehi. Nii, no...joo. Ei kai siinä mitään, kiirettä on kaikilla ja jos sitä mitataan sillä kuinka usein kukaan käy kattoon täälä saitaalassa, etenki täälä eristyksessä mistä en pääse minnekään, kiirettä on todellaki paljon. Kaikilla muilla paitsi mun läheisillä joilla on omatki menonsa sen lisäksi että istua mun seurana täälä tällä, ja niillä monilla muilla edellisillä kerroilla. Ymmättän toki että se kommentti oli jätetty myötätunnon merkiksi mutta tässä kohtaa se ei toiminu.
Mun kaveri on töissä tällä osastolla ja hän on mun pyynnöstä tuonu kahtena iltana kahvia mulle. Tuoretta, just osastolla keitettyä. Eilen hän sitte toi veispuukisa kyselemääni Kismetiä. Ai juma mikä ihana yllätys! Kuuma kahvi ja Kismet maistu taivaalliselle. En oo koko tänä sairaalassaoloaikana syöny mitään herkkuja, vaikka monet jälkiruokakiisselit hyviä onki. Mutta karkkia. Ai nii, äiti kävi yks ilta ja toi mukanaan kahvia ja pullaa ja söinhän sillo kyllä pullaa. No mutta karkkia. Laitoin siitä sitte kuvan veispuukkiin ja kuinka ollakaan, sieltä oli yön aikana tullu kommenttia ja arvointia ruokavalion noudattamisesta. Vastasin siihen mielestäni asiallisesti selittämällä että mikään ei oo sattumaa, vaan tarkasti harkittua ja lakelmoitua. Olin tehny aiemmin päivällä valintoja syömisten ja juomisten suhteen jotta voin illalla herkutella. Neki kommentit oli varmaan tarkotettu kannustukseksi mutta minä koin ne arvosteluna.
Tavallisena päivänä mikään noista asioista ei ois mua hetkauttanu sinne eikä tänne, mutta eiliselle ne oli liikaa ja otin ne henkilökohtasesti. Ahistuksen ämpäri alkaa keikkua yli.
Kirjotan niistä nyt jotta voin samalla asettaa ne milessäni johonki mittakaavaan ja jättää ne pmaan arvoonsa.
Oon jonku verran kertonu fb:ssa dialyysipotilaan ruokavaliosta ja siksipä ihmiset varmasti reagoi ku laitan kuvan ns. mustan listan ruuasta. Ei kuitenkaan pidä luulla että mää oisin jotenki lyöny läskiksi. Mulla on sellanen tuntuma, mitä hoidossa näkee ja kuulee, että mun ruokavalion pitäminen on paljo tiukempaa ku monella potilastovereista. Hyvä esimerkki tältä aamulta on ku aamupalalla tuotiin ruisleipää. Se on mustalla listalla joten pyysin tilalle vaaliaa. Nesteitä tarjottimella oli 9dl eli kolme desiä vaille koko päivän nestemäärästä.
Tästä aamupalasta jouduin valitteen mitä syön ja juon. Leipä on tässä jo vaihettu vaaliaan. Mitäkö tästä sitte söin? Leivän, n.neljäsosan puurosta, puolet keltasesta mehusta, kiisselin ja puolet vesilasista ku piti ottaa Resonium. Se on sellanen jauhe joka sitoo kehosta kaliumia ja sitä pitää ottaa aina dialyysin välipäivinä. Se pitäis sekottaa lasilliseen vettä mutta minä pihtaan nesteitä ja sekotan sen puolikkaaseen lasiin. Punanen mehu seisoo tuossa pöydällä ja sen hörpin päivän mittaan pois. Kahvi lähti takas koska tuo aamupalalla tarjottava kahvi on haaleaa, seissyttä eikä siitä tuu ku huonolle tuulelle. Joten mieluummin juon päivän ainoan luvallisen kahvin sitte ku Sanna tulee käymään ja jonka nakitan hänet meille keittämään. Itehän en saa mennä päiväsaliin sitä keittämään, eristyksissä ku oon.
Oon vahva ihminen ja siitä syystä selvinny kaikesta siitä mitä viime aikoina on tapahtunu. En kuitenkaan ilman itkupotkuraivareita. Välillä tuntuu että miksi taas mulle. Tässä kohtaa ei lohduta sanonta siitä, ettei kellekääm amneta enempää ku jaksaa kantaa. Monikaan ei jaksa ja seuraukset on moninaiset. Jokainen varmasti tuntee/tietää jonkun joka ei jaksanukaan. Monet on tarjonneet apua, veispuukissa julkisesti mutta mitä tapahtuu ku pyydän käymään? Ei mitään. Ei niin kerrassaan mitään. Tässä kphtaa täytyy kyllä sanoa että ite oon jpskus tehny ihan samoin, antanu turhia lupauksia mutta nykyään koitan pitää suuni kiinni jollen pysty sanaani pitämään. Tai jos ei oo mitään kannustavaa sanottavaa, pidän myös mahollisuuksieni mukaan suun supussa.
On nii paljon kaikenlaista mistä keskivertokansalaisella oo hajuakaan. Sellasta, mitä ei tyynen olemuksen alta huomaa, niin hyvässä ku pahaasaki. Mun mittakaava terveyteen ja sairauteen on ihan eri sfääreissä ku Heikki ja Hilja Heikäläisellä. Se on yks syy miksi mää vedän palkokasvit nenään, kun ei kukaan muu, ku toinen sairas, voi ymmärtää näitä asoita.
Jos mulle haluaa osottaa myötätuntoa, voi tulla käymään sairaalassa tai vaikka ihan mielenkiinnon vuoksi koittaa päivän verran elää 1200ml;n nesterajotuksella. Enempi ku kaunista ja hyvää tarkottavaa sanahelinää, kaipaan tekoja. Hyviä tai huonoja, kuhan ovat rehellisiä.
Siinäpä mun tuntemukset tältä erää. Toivottavasti nämäki asiat painuu unholaan tai vähintäänki näille vois jo kotona nauraa. Mukavaa lauantaipäivän jatkoa ja mullaki se tästä paranee ku Sanna ja lankomies ovat tulossa. Tää on muuten nyt hyvä esimerkki niistä teoista; ulkona on -22 ja tulevat kävellen. Tosin he onki keskivertokansalaista sissimpiä 😊
Upeeta sanatykitystä. Joidenkin on vain vaikea tajuta, ettei se "olet kovasti ollut mielessä" paljon lohduta, kun todellakin kaipaa niitä tekoja. Ja on niin totta, ettei "terveet" tajua munuaissairaan elämästä juurikaan mitään. Siksipä vertaistuki on vaan niin hieno juttu. Kun toinen tajuaa jo puolesta sanasta mitä tarkoitat.
VastaaPoistat. Marjo
Aivan. Kaikista päällimmäisenä mulla nyt on tää eristys. Syksyn aikana tää on nyt neljäs sairaalareissu eristyksessä ja lyhin niistä on kestäny muistaakseni 5 päivää. Tässä,kohtaa ei tosiaan piisaa ne kauniit ajarukset. Tää on sellanen asia että amsaitsee oman postauksensa joten jätetäänpä se muhimaan 😊
PoistaKiitos Marjo kommentisra!
Niin allekirjoitan ton sun tekstis! Myös ne jatkuvat voivottelut ärsyttää pitemmän päälle, tulee olo että on joku säälipussi, vähän niin kuin ihmiset haluaisi pönkittään omaa oloaan tyyliin ei mullakaan niin hyvin mee mutta ei sentään noin huonostikkaan... Pitäis kaikkien vaan yrittää muistaa että on se ihminen kuinka sairas vaan, niin se on kuitenkin ihminen ja ansaitsee sen tasoista kohtelua. Joku suodatin ois ihan tarpeellinen joidenkin ihmisten sanomisiin ja lupailuihin.
VastaaPoistaNii, ihan kelpo ihmisiä tässä ollaan, terveenä tai sairaana. En kyllä kaipaa minäkään sääliä vaan oon kai ottanu jonkulaiseksi elämäntehtäväkseni valistaa ihmisiä tietämään mitä arki voi lla pitkäaikassairaana. Mun arki on tämmöstä ja jollai toisella se on jotai muuta. Mutta että ei se elämä aina mee niinku toivoo, että on perhe, lapset, omakotitalo, koira ja mökki mutta että elämä voi kuitenki olla hyvää ja arvokasta ilman niitäki.
PoistaKiitos kommentista ja leuka rintaan ja kohti uusia pettymyksiä :)
Hyvä Leena, näitä keromuksia tarvitaan avaamaan ihmisten silmiä ja edes ehkä pintaraapaisun verran ymmärtämään mitä voi olla elää pitkäaikaisen sairauden kanssa :) Itse en haluunut asiasta keskustella yleisesti koska mä en ois kestänyt tuntemattomien kommentteja jotka ehkä ois tarkoittanut justkin hyvää mutta itse oisin kokenut ne sääliksi jollain tasolla. Mutta mä tykkään lukea näitä juuri siitä syystä että jokainen kokee asiat niin eritavoin ja sekin avartaa. Mun dialyysit aikanaan oli oikeatsaan yleistä tietoa vain perheen keskuudessa, sekä niiden ihmisten joiden kanssa olin tekemisissä, eli niiden joiden koin itseni kannalta tarpeelliseksi tietää asiasta, tein sen niin itsekkäästi suojellakseni omaa haavoittuvaa minääni.
Poistatiedän ton tunteen kun täytyy yrittää olla reippaampi ja terveempi kuin on ja kun täytyy selitellä ihmisille jotain mistä toisilla ei ole aavistustakaa :( minä ainakin tiedän miltä sinusta tuntuu, usko pois, vaikka ei se sua nyt helpota. Toi sanonta "että jokaiselle anntaan mitä jaksaa kantaa" tuntuu joskus vähän naivilta, ajattelen useasti että mitä tässä sitten pitäisi tehdä, lopettaa tää kaikki paska, vai?
VastaaPoistaKurjaa kun minäkin asun täällä kaukana, ettei minusta ole oikein vierailijaksi. Toivattavasti tänään on ollut sulla mukavampi päivä kun tylsä viikonloppukin on jo ohi taas. Hyvää viikonalkua sulle <3
terv. Ewa
Meillä on varmasti Ewa melko paljonki yhteneväisiä kokemuksia. Tää päivä on ollu ihana ku pääsin kotia! Lisäksi lääkäri vielä sano että ens viikolla aletaan opetteleen pd-hoitoa, vai pitäskö sanua että kaiveleen vanhoja muitilokeroita. Joten viikko aikaa saaha joku ihmeen hyppykuppa mutta uskon että nyt se onnei on kääntyny ja voin lopettaa nesteitten rajottamisen ja alotta ne niiiiiiin kauan ootetut kotihoidot :)
Poista