Muistatko miltä tuntuu juopua kesäyönä?

Minäpä muistan ja meinaanki ehkä verestää muistoja lähitulevaisuuesa.
Tuli vaan mieleen ku kuulin tänään tuon biisin radiosta ja mietin, että siinäpä mainio otsikko blogiin. Joku saattaa huomata että oikeesti tuohon tulis loppuun vielä "hölmöstä rakkaudesta", mutta koska se ei oo millään muotoa ajankohtasta, jää se pois otsikosta.

Kävin tännään sairaalasa. Vielä eiliseen iltaan asti olin menosa pd-polille, mutta puhelimen kalenterin lähempi tarkastelu muuttiki käynnin labraksi, diabetespoliksi ja jalkahoitajaksi.
Tulostettiin insuliinipumpusta ja verensokerimittarista tulokset ja kyllä se melko karua kieltä kertoo. Mun älli dialyysinesteiden ja verensokerin välisestä suhteesta on loppunu jo aikaa sitte. Niitä me viilattiin ja nyt koitetaan sillä samalla vanhalla basaalilla (eli sillä lyhytvaikutteisella insuliinilla, mitä pumppu pumppaa jatkuvasti, perusinsuliinilla) ja yöksi nostan sen 180%iin. Viikon päästä diabeteshoitajalle kontrolli ja katotaan tulokset. Joku tolkku siihen on löyettävä, koska alan turhautuuun melko lailla nykyseen tilanteeseen ja se syö motivaatiota.
Muutenki motivaatiota tuntuu piisaavan vaan yhteen intensiiviseen sairauenhoitoon kerrallaan. Dialyysi vaatii nii paljo sekä henkistä että fyysistä paneutumista, että diabetes on heleppo jättää  vähemmälle huomiolle. Saispa pienen loman, vaikka viikoksi joku toinen miettimään ja laittamaan kaikki valmiiksi. Oon marissu tästä aiemminki, mutta nyt koen tän melko raskaana. esim tuo dialyysihomma. Joka ilta lataan koneen, yön nukun pääsääntösesti meleko huonosti ja aamulla ekana irrotan itteni, katon listat yön hoidosta, irrottelen letkuston koneesta ja haalaan n.15l päälärin vessaan, huuhtelen ja pesen sen. Otan painon ja veenpaineen. Hajotan loovat jos niitä on kertyny, kerään roskat ja vaihan roskapussit. Sitte normi amutoimet ja päivällä pitää huolehtia päiväpussi lämpeneen ja jossai kohtaa vaihan sen. Illalla lataan taas koneen eli avaan pahviloovia, otan neljä pussia kolmea erilaista nestettä ja poistan ne suojapusseistaan, hajotan kahen pyussin saumat voimallisesti ja alan puhtaasti lataamaan pusseja ja letkustoa koneeseen.
Lisäksi pitää AINA huolehtia että on korkkeja, desinfektioainetta ja muuta sälää, mitä tarttee ja nesteitä myös. Pieneen makkariin ei mahu kovin suurta nestevarastoa joten tilaan niitä vähintään kahen viikon välein. Ku käytössä on kolmea erilaista nestettä joka yö, ja siihen päälle muutamaa erilaista käsin vaihdettavaa, pitää aina olla tarkkaan kartalla, mitä on ja kuinka paljo. Nyt ku lähen huomena mökille, pitää mun osata kattoa että sitte ku  tuun su kotia, on täälä nesteitä ja mökille pitää vielä tilata uusia, vaikka sielä on jo valmiina jotain. Ne mitä sielä on, on mulla ylhäällä puhelimessa, ettei vaan käy nii että joku loppus yllättäen. Varotoimenpiteenä onneksi on, että jos joku tavara tai neste loppuu yllättäen, voi niitä hakia dialyysistä jos se vaan on auki. Nesteet pitää tilata kaks päivää ennen ja viikonloput pitää huomioida, ku lääketehtaat ei toimita niitä vkl:sin eikä apteekkikaan tietysti tuo ku viikolla.
Kaikki nää dialyysihommat on tehtävä mahollisimman puhtaasti, eli jatkuva pelko peritoniitista (vatsakalvontulehdus) on myös olemasa. Tähän päälle ku otetaan vielä diabeteksen vaatima ihan jatkuva intensiteetti, on motivaatiopula ilmeinen.
Lähen huomena mökille ja sielä on onneksi äiti, jota passauttaa. Äiti huolehtii roskista, nestekanisterin tyhjennyksestä ja sellasista, mitä hän voi vaan tehä. Ite kuitenki lataan koneen ja huolehin kamat matkaan ja mökille. Ne on sellasia pienia apuja joita käytän mahollisuuksien mukaan hyväkseni. myös kaverit on saanu täälä kotona kantaa roskia, hajottaa loovia ja haalata nestekanisteria vessaan tyhjennettäväksi.

Tuli sairaalasa kehujaki. Jalat on siistit ja hyvin hoidetut. Oon kuulemma yks helpoimmista potilaista, ku ei oo mitään jatkuvaa ongelmaa. Pysyisivät vaan, ne ku tahtoo nuo jalkaongelmat olla heti muutaman kuukauen mittasia diabeetikolla, ku joku ventti tulee. Nyt ei oo varaa saaha mitään koloja mihinkään, ku on se listalle pääsy jo nii lähellä. Ens ma on jalkojen angiografia ja sen jälkeen voi ehkä alkaa ootella listalle pääsyä.

Tekis mieli avautua diabeteksen hoidosta, mutta... Paskat, annetaan tulla vaan, sillä se helepottaa.
Vuosi sitte diabetes oli hyväsä hoiosa. Pitkänajansokeri oli 6.6 ja se oli mulle ihanteellinen. Sitte munuainen brakas ja ruokahalu parani ja kaikki meni päin persettä. Talvella ku alotin yöhoidot, kaikki meni entistä enemmän sekasin.
Dialyysineste ku on makiaa, se nostaa verensokeria reilusti. Kukaan ei oo osannu sanoa, paljonko litra dialyysinestettä vaatii insuliinia kattaakseen sen sokerimäärän. Oon laskeskellu että jos neste on 22.7%, litrassa ois n.23g. Nesteeä menee yön aikana 12.3 l nii sokerimäärähän on sillo valtava. Aamun verensokeritki kertoo jo sen. Sitte ku aamulla alan korjaamaan sokereita, ei niitä kestä korjata edes puolella siitä määrästä insuliinia, mitä käyttäsin syömällä nostettuihin sokereihin. Kohta taas vapistaan ku haavanlehti, hikipäissään ja kädet täristen. Sitte menee monta tuntia että sokerit saa johonki ojennukseen, jos saa. Minnekään ei voi lähtä miettimättä onko rahaa/sokeria/siripiriä mukana, tai voiko sieltä minne meen, ostaa jotai äkkimakiaa. Mitä sokerit on lähtiessä ja miten raskas reissu on fyysisesti tulossa. Saako ruokaa jos reissu viivästyy ja sitä ja tätä ja tuota ja vaikka mitä. Jatkuvasti pitää miettiä jotai, varautua, ja varmistella. Se on kuulkaas melko raskasta henkisesti. Vuosi sitte kaikki oli melko helppoa, ku kaikki oli vakaata, eikä ihan joka reissua tarttenu jännittää. Viimeksi tänään tutisin ku täryjyrä lääkärin tuolisa. En siksi että pelotti, vaan siksi ku verensokerit huiteli jossai kolmen pinnasa. Käesä nippu tulosteita jotka kertoo että heikosti menee. Ei ollu kauheen mieltä ylentävä keikka se.
Vaikka täsä, ja monesa muusaki pitkäaikaissairauesa, potila ite on se paras asiantuntija, on musta helpottavaa tietää että sairaalaan voi mennä valittaan näistä asioista. Meän diabeteshoitaja on nii ihku, että hältä saa kyllä tukia ihan millon vaan, ja aikojaki saa hyvin pikasesti jos tarve vaatii.
Vaikka tuo pumppu onki taivaan lahja maailman diabeetikoille, on siitäki omat murheensa. Ampullia pitää vaihtaa ja huolehtia aina että kaikki tarpeellinen on matkasa ku lähtee esim. mökille. Oma huolensa siinäki mutta se onneksi helpottaa arkea melko paljon.

No nii, siinäpä sitä angstia kerrakseen. Huomena lähen mökille kiusaamaan koiraa. Sielä on pienimuotonen rantasaunan ehostus meneillään, ja voipa olla että jotai uuttaki sinne tulee.  Siitä sitte enempi. Moikka!